またやっちゃった。

ちょっとだけ片付け・・・と思って作業してたんだけど、だんだんヒートアップしてがっつりと動いてしまった。
案の定関節痛勃発。SLEが動いちゃったかも。
ムリしてSLEが再発とかしたら手術できなるなるからなぁ、気をつけなくては・・・。
今週はちょっとゆっくりしよう。動けるのは二日しかないけど。一日は美容院に使って、もう一日は疲れをとるためにお休み。
透析を10年越えたあたりから、次の日まで疲れが残るようになったので、家事がおっくう。
エンジンがかかるのがとっても遅いのだ、スロースターター。
透析中に心臓がドッキンドッキン激しいので、非常に苦しい。あ~もう心臓が悲鳴をあげているよぉ・・・
あと1ヶ月半くらいでこれとオサラバできると思うと嬉しい。
手術は怖いけどね。。。
黙って去ろうと思ってたけど、クリニックの患者に移植のことを知られてしまった。
なんだか居辛い^^; そうだよね、うらやましいよね・・・ でもまだ私、若いので許して下さい。
技師さんに、「Shironecoのダイアライザー、発注するか悩みどころだよー」って言われました。
1ヶ月はもたないけど、今発注したらだいぶ残ってしまうらしいんです。
あ、ダイアライザーって人によって違うものだったりします。私が使ってるやつは、ウチのクリニックでは私だけしか使ってないので、あまるともったいないんです。
たりない分は他のダイアライザーでも良いですけど。

ワークアップ検査の結果

問題ありませんでした。
これで、本格的に夫婦間腎臓移植に向けてスタートになります。

1月12日(水) 移植手術決定!!

私は1月5日から入院して免疫抑制剤を開始します。大部屋だということだけど大丈夫なのかしら。。。ちょっと心配。
主人は手術前日に入院してきます。

透析は1月10日、1月11日と連チャンで行います。しっかりきれいにしておく必要があるようです。

とにかく年明け早々から忙しくなりそうです。
その前に家中の大掃除をいつもより丁寧にやらねばならないので・・・(退院後免疫抑制剤であらゆる菌におかされやすくなってるため)
もうそろそろはじめようと思います。まずはいらないものの分別からですね。掃除の基本は捨てることなんですよね。

主人のほうの退院は週明けの月曜日くらいにはできそうですが、仕事復帰までそれから一週間は休むことになりそうです。
やはり傷が痛むらしいですよ。デスクワーク自体なら大丈夫だけど、通勤が厳しいとのことでした。
なので、有給がなくなった今、一月のお給料は半分くらいになりそうです・・・(;;) 厳しいですね。

とにかく相当大変な手術や術後かと思いますが、頑張りたいと思います。

近況報告

調子はまずまずです。
最近、透析後に身体の攣りが酷いです。
痛くて痛くて。。。しんどいっ
でもそれ以外はうまくいっています。

先日、9回目の結婚記念日を迎えました!
早いもんです。
お祝いに、あえての東京観光へ(笑)

上野動物園で動物たちと戯れました♪
写真はミーアキャットの監視役です!エライですね。

浅草観光。おきまりのコースで!電気ブランも呑んできました☆

ホテルは東京ドームホテル39階ジュニアスイートで。めちゃくちゃ夜景がキレイでした。

プレゼントに花束とマリーのチョコを貰いました☆

今年も無事に結婚記念日が迎えられてよかったです(o^∇^o)ノ

お土産にこんなん買いました(笑)

退院その後

特に変わったことはないんですが、病院の食事が満足できませんでした。
やはり自分で作ったもののほうが美味しいですよね、自分で言うのもなんですけど・・・
一人暮らしだったら絶対作らないと思うけど、食べてくれる人がいるので毎日頑張って作っています。
主人の健康面も考えて、最近はかなりヘルシーな食事にしております。
お肉は鶏肉中心です。野菜は毎日どっさり摂ってます。ノンカロリーのもの、きのこやこんにゃく、わかめなどふんだんに使って。

わかめは毎日食べたほうがいい健康食品なんですよね。
わかめに豊富に含まれるヨウ素は、基礎代謝を活発にして肥満を予防、さらに甲状腺ホルモンと関係し、精神を安定させ、心身ともに活性化してくれる働きがある。 カルシウムは、骨や歯を丈夫にし骨粗しょう症を防ぐ働きがあり、カリウムは、わかめ100g中に約730mgも含まれ、体内に蓄積されたナトリウム(塩分)を排出する作用により、むくみを抑え、高血圧を予防する効果がある。
カルウムが高いから食べ過ぎには注意しないと。。。
水溶性の食物繊維であるアルギン酸がわかめには多く含まれており、大腸の働きを活発にして便通を促す働きがある。 便通が順調になることによって、コレステロールや腸内の有害物質が体外に排出され、大腸がん・動脈硬化などの病気の予防にも効果的だ。 さらに、わかめに含まれる多糖類のひとつであるフコダインは、内臓に効果的に働きかける栄養素として、近年注目されている。フコダインは、胃の炎症や潰瘍の予防・修復をする働きや、肝機能の向上、がん細胞を死滅させる効果があり、がんの発生・進行を抑える作用がある。 また、体内のリンパ球を活性化させ免疫を向上、滋養強壮にも効果的だ。
わかめは、体を活性酸素から守り、免疫力を高めるビタミンCや、肌荒れ・風邪の予防などに効果的なβ(ベータ)-カロチンの他、ナイアシンやビタミンA、B群、Kなどのビタミンも、野菜並に多く含んでいる。
とまぁ、こんなに色んな事に良い働きをするんだから、毎日食べれば肥満防止にもなると思います。

最近作ったもの。

はりま製麺の「職人気質」のモニターに当たったので。
醤油ラーメン。わかめと子ネギをトッピング。

圧力鍋deヘルシー柔らかローストチキン
圧力鍋で凄くやわらかくなっているので、表面をカリっと焼いたら完成。

ハムと野菜のイタリアンマリネ
スッパすぎずいっぱい食べれちゃうマリネ。パプリカが合います!

ノンオイル★きのこの和風あんかけスパ
基本は和風の味付けで。大根おろしを加えて麺に絡みやすく。柚胡椒を多めにきかせるとおいしい!

きゅうりと大根のピリ辛甘酢漬け
簡単漬け物。酢も入ってるので体に良いです。味も文句なし!

キャベツとトマトの目玉チーズ焼き
朝食とかにいいと思う。タジン鍋でつくりましたが、普通のフライパンでも良さそう。

鶏ささみで揚げない南蛮漬け 野菜たっぷり
うちではいろんな南蛮漬けを作ります。今回はササミで。お野菜たっぷりとりたかったので種類も増やして。
日持ちするので作り置きとかにも便利。

豆腐のそぼろ丼
豆腐言われなくちゃわからないかも。お豆腐ってすごいですねー、畑の肉とはよくいったものだ。
お肉なしのそぼろ丼ですが、満足感たっぷりあります!

退院後は、我が家やの猫も安心しきってくれてます。

移植前検査入院(ワークアップ)

私が二泊三日、主人(ドナー)が三泊四日の検査入院をしました。

■ 主人
☆入院中は蓄尿
一日目:検尿、便検査用容器受理、鼻腔検査、採血、 ※腎動態シンチ、レントゲン(胸・腹)、心電図、腹部超音波、呼吸器検査。
二日目:心エコー、MRI(造影剤)
三日目:※アイオヘキソール検査(腎機能検査)、体脂肪測定
四日目:※飲水クレアチニン・クリアランス試験、腹部CT(造影剤) 退院。

他院にて胃カメラ実施。小さい腫瘍が見つかり生検を行う。結果は後日。 

※『腎動態シンチ』とは腎臓の血流や糸球体での濾過能力など、腎臓の機能をみるものです。
腎通過尿量を確保して検査結果の評価が行なえるように、検査20~30分前に水200~300mlを飲み、排尿してから核医学検査室で行ないます。γ(ガンマ)線を放出するアイソトープを静脈注射し、直後からγ線を感知するシンチカメラを腰部に近づけ30分連続して撮像し、画像解析します。
この検査では、アイソトープの腎臓への集積、排泄される様子を時間を追って画像の変化でとらえることができ、腎実質障害と尿路排泄障害との鑑別や、障害の程度を視覚的に確認できます。移植腎の急性拒絶反応の診断にも有効です。

※『アイオヘキソール検査』とは体に異物を入れたときに、どれくらいの早さで分解して老廃物として出せるかという腎機能の検査です。
最初に採血、造影剤を5cc注射。直ぐに排尿を行い排尿時間を記録する。
検査時間中の排尿を促すため、コップ二杯程度の水を飲む。
その後の尿は全て内科にて蓄積。
また造影材投与から二時間後、三時間後、四時間後の都合三回に渡って採血を行う。
検査中は食事禁止。

※飲水クレアチニン・クリアランス試験。腎機能検査の一つ。
排尿後、水500ccを飲む。排尿後、時間の測定開始。30分おきに排尿3回、でた量を量る。採血。

■ 私
☆入院中は飲水量を量る
一日目:心電図、腹部超音波、レントゲン(胸、腹)、鼻腔検査。
二日目:CT(造影剤)、骨密度検査。 入院中の透析。
三日目:※「ブドウ糖負荷検査、首の超音波(動脈硬化をみる)、乳房の超音波(乳ガン検診)、呼吸機能検査、マンモグラフィー。

※『ブドウ糖負荷検査』とはブドウ糖負荷試験とは、ある一定のブドウ糖を経口投与した時にどれだけ血糖値があがっていくのか、下がり具合はどうかなど、
「糖を代謝する機能」に異常があるか調べるものです。
1.前日の夜から、絶食しておいて、翌朝、採血して空腹時血糖を測ります。
2.ブドウ糖を定量(255ml)含んだサイダーのようなものを一気に飲みます。
3.30分後、30分後、30分後、30分後、1時間後、の血液と尿をとり、数値を比較します。
これで糖尿病が、予備軍かどうかわかります。

今回の検査で一番心配だったのがマンモグラフィー。
噂どおりとてつもなく痛みを伴う検査でした。ほぼ、機械の圧迫でぺったんこに潰されるのですが、痛いのなんのって。
痛みで汗だっくだくになってしまいました。その都度、技師さんからティッシュで汗を拭かれるし・・・
技師さんが私の乳腺をだして、形良くはさめるようにグイグイひっぱる係なんですよね。
なので、汗で体が濡れてると手が滑って引っ張り出せないってわけで・・・
なんとか終わったけど、終わったあともしばらく胸がジンジンしてました。
30代だと、マンモグラフィーでは乳腺が映りづらく、診断が難しいので、あまりやらないらしいけど、ちゃんと映ってるかなぁ~?

最近の食生活

ヘルシー志向にちょっとだけなってます。

最近タジン鍋を購入しました。
これは、溶性のビタミンやミネラルが溶出する損失が少なく、熱の通りが良いので油の使用も控えられる、ヘルシー料理ができる鍋です。
水や油はほとんど使わずに料理ができます。
それはこのフタの形に秘密があるようです。
上の口にあたる部分は細く、底の部分は太くなっており、円錐かドーム型の形をしている。
このような形状になっている理由は、円錐形の蓋の上部の狭い空間は対流が起こりにくく、温度が低い領域が得られるからである。食材から上がる水蒸気や、食材やハーブなどに含まれる揮発性の香りの成分が、冷たい蓋の上部で冷やされて結露し、再び水滴となって食材のもとへ戻るようになっている。これによって蓋と鍋の隙間にウォーターシールが形成されて密閉状態となり、料理の香りが飛ぶのを防いで風味を逃さない蒸し焼きに最適の条件が得られる。 また、蓋の下のほうだけ水蒸気の対流が発生するため、土鍋の熱を下部に集中させやすいという利点もある。

このタジン鍋でいくつか料理を作ってみたよ。

最初の料理、シンプルに蒸し野菜。クレージーソルトのみのお味つけだけで十分に美味しい。立ち上る香りが素晴らしい。

鶏肉のトマトソース煮込み蒸し。トマトが美味しくできます!

上の応用編。チーズインで。トロ~リうまうま。

お夕飯全体。
十六穀米ご飯・夕飯。豚バラのジンジャー蒸し焼き(タジン鍋)、しょうがたっぷりのあんかけ豆腐、蓮根サラダ。

燃焼系スープ。(新陳代謝をアップする)
7種類の野菜とたっぷりのショウガ。圧力鍋で煮るので野菜はトロトロに。食べた後は発汗がすごい!
ダイエットスープだけど、何倍でもいけちゃうくらい美味しい。

ポトフ。普通のポトフだが、次の日にはカレー風味のポトフに変身。

きゅうりと塩昆布と糸こんにゃくの和え物。
まさしく低カロリー!

カボチャのチーズクリームホットサラダ。
チーズソースをからめて食べる、フォンデュっぽい感じ。すごーーく美味しい。
最後にブラックペッパーを振りかけるだけでまた味にしまりがでます。

油を使わず電子レンジで鶏チャーシュー。
低カロリーだけど、中はジューシィですっごく美味しい。ミニトマトのマリネも作って添えてみた。
写真の撮る方向が違うけど・・・まぁいいか。

秋の味覚の時期ですね。きのこの炊き込みご飯。シメジがプリプリして美味しいよ!
味付けは塩コンブの塩味だけで。よい味に仕上がりました。

夜食。。。
前は夜食はラーメンとか主流だったのですが、ステロイドの像絵量やホルモンをいじくる薬を飲んだりやめたりしたせいか、太りやすくなってしまった。
ってことでさいきんの夜食はもっぱらコレ。
青じそノンオイルドレッシングと、練り梅で。

外食は極力控えてるけど、やっぱ飲み行きたいとかスープカレー食べたいとかでてきちゃいますね。。。今日もガッツリ呑んで食べてきました(笑)

付き添い

ドナーとなる主人の内科の受診があったので行ってきました。
これは今度検査入院の時にかかる科で、検査の内容を説明してもらいました。
腎機能の検査です。
腎機能の検査といっても種類は色々あるのですが、今回は造影剤を注射してそれをどれくらいの速度で濾過できるかで腎機能を計るといったものです。
造影剤は体には異物なものなので、尿として排出されます。腎臓が良ければすぐに排出できるし、悪ければなかなか排出できません。
造影剤を注射で入れ、数分おきに血液検査、尿検査で造影剤の排出をみていきます。
この検査では朝食抜きで4時間くらいかかる検査らしいので空腹感の我慢が必要です。
それ以外は特に不快なことはないそうです。
でもお腹すいて暇なのって結構苦痛ですよね(笑)

精神科

移植前準備、そして移植後のケアとしても精神科にお世話になることになるようです。
レシピエント、ドナーともに受けます。
ただ、移植後はレシピエント本人だけが定期的に診てもらうことになるでしょう。
前準備として精神科医の問診と、心理士の心理テストをうけました。
心理テストは、「ローハッシャテスト」というものです。絵は有名なので一度くらいは目にしたことがあるかと思います。

こんなような絵を一枚一枚「これは何に見えますか?」と聞かれ、合計10枚ほど絵を見て何に見えるか答えるといった骨のおれる検査でした。
上の絵にしても絵ではないですよね・・・この中からいったい何の絵が見えるというのでしょうかー・・・といったことを10枚もやらされるのです(笑)
その10枚の絵をから必死で答えを出した後、今度は「どこがどのようにそう見えたか教えてください」と。。。
かなりつっこんで聞かれるので、こちらも答えるのに必死です。

それと家でやってきてくれと、ペーパーテストと精神状態をみるアンケートみたいなものを渡されました。
後に家でやってみたのですが、1時間くらいはかかりました・・・。

普通だったらめったに経験できない検査なので、経験値は上がりましたよ(笑)

ワークアップ入院

レピエントは2泊3日、ドナーは4泊5日の入院となります。
ドナーの方が検査項目が多くて大変そうです。
検査で忙しすぎてベッドに横になってる時間がないっていってたから。。。

入院中は夫婦で一緒に家を空けてしまうので、ペットのことが心配です。
うちには高齢の猫が3匹もいるので。
9/27から主人(ドナー)が入院、私が9/28から入院になります。
入院中先での透析は一回行います。

検査内容は・・・

・レシピエント (CT(腹部・下肢血管CTA・骨密度測定・胸部レントゲン・腹部レントゲン・心電図・腹部エコー・心エコー・乳がん検診(マンモ・超音波)・便潜血・他血液検査等)
・ドナー (腹部超音波・胸部レントゲン・腹部レントゲン・心電図・心エコー・腹部代血管CTA・MRI・核医学(腎臓シンチ)・他院で胃カメラ・便潜血があれば大腸鏡・他血液検査等)

この検査で大変そうなのは私のマンモグラフィとドナーの胃カメラですかね。
私は見慣れた検査や入院なのですが、健康優良な主人にはどきどきの検査や入院なのでしょうね。

一緒の病棟に一緒に入院なんてそうそうできることじゃないし、心強いかもしれません。

物忘れ?

今週も関節痛の腫れに悩まされつつも家事を頑張りました。自分で言うのもなんだけど頑張ってるよ?

最近もの忘れというのか、寝る前の記憶がブっとんでまして・・・
眠れなくてネットとかで誰かとお話してても、次の日にまったく忘れてる。っていうか何の話したか記憶ない。
話たことすら忘れてるんだけど、痕跡が残ってるのでそれは思い出す。
寝る前にことをすっかり記憶がなくなってることが最近多いんです。
寝る前限定なので、たぶん眠剤の副作用で健忘になってるんだと思うんだけどね。
でも眠くなったりボ~としたりとかまったくなくて、眠れないことが多いんだけど。
薬が効いているのか効いていないのかわからない。
不眠の原因の多くはステロイドによるものだけど、透析やストレスから来るものもあると思う。
不眠の始まりは中1の頃からだから、もう不眠歴は相当長い。治療を始めるようになったのは15年くらいかな?
今はもう諦めの境地だけども、幼い頃は辛かったな。
不眠以外でも心のケアは小さい頃少し少なかったかもしれないと、今思う。
幼すぎて自分でもよくわからないし、どうしたらいいのかわからなかったからしょうがないのかもしれないけど。
だけど、あの時に少しでも治療をしておけば、こんな大人なった今でも引きずることはなかったかのように思う。
小さい頃に口にだして言えなかった心の問題は、大人になってからでは尚更言えなくなる。墓場まで引きずることになるでしょう。
体の見えることばかりに注意が行ってしまうと、心の問題は置き去りにされやすいから小さいうちはとてもとても注意が必要なんだと思います。

もう透析も13年くらいかな。
長期透析合併症は、「むずむず症候群」と「高血圧」と「ビタミンD欠乏症」が出ているくらいでそれほど大きく深刻なものはないです。
骨はもう70歳くらいの骨です。転んだりしないようにしないと・・・
シャントも一回作り治したけど、今は元気。間違えてザックリ切ってしまったらたぶんすぐ気絶してショック状態になって死ぬんだろうなぁ。
シャント部分の保護に、リストバンドをつけてる人がいるけど、私はシャントの拍動が気になって嫌なんだよなぁ。

透析の様子 iPhone4で撮りました!