これまでの闘病記録

■発病 【86’2.8 SLE(全身性エリテマトーデス)と診断される】

当時私は小学校5年生、11歳の時でした。
発病原因と思われる要因は、85年の夏、川原で毎日のように日光浴をし、真っ黒に日焼けをしました。
その年の秋頃から、顔・手先・足の裏に、赤い斑点のようなものができ、次第に腫れあがったようになってきました。
足の裏の紅斑は、歩くだけで痛みだし、微熱もこの頃から出始めました。
近くのかかりつけの病院へ行くと、「しもやけだよ。」と言われ、温浴治療などをしても一行に良くならず、病院をあっちこっち行きましたが、
「登校拒否だ。」とか、「風邪。」などと、診断され、その間に病状は悪化する一方。
大学病院ならば、ちゃんと診断してくれるだろうと、北里大学病院の皮膚科へかかると、その場で皮膚生検(皮膚の一部を取り、顕微鏡などで、
調べる)をさせられました。医師は、私の顔を見たとたんに、すぐにSLEの特徴的な蝶型紅斑だとわかったらしいです。
その日は、いったん家にもどりましたが、翌日になると、急に胸が痛みだし、親があわてて北里大学病院へつれていくと、レントゲン検査の結果、
胸に水がたまっている(胸膜炎)だと言われました。その日はそのまますぐ入院。

■初めての入院 【86’2.8~3.29】

胸膜炎になり、外来での治療は不可能になったので、小児科病棟へ、約2ヶ月入院しました。
当初はプレドニン(ステロイド薬)も一日おきに、5mgと、少量から始めました。
今思うと、これがこの後の悪化の原因だったと思います。(ステロイド薬は、最初は多めに使い、除々に減らす方法をとったほうが、病気の進行を防げる)
入院中に、念の為、腎生検(腎臓の一部を取って、顕微鏡等で調べる検査)をやりました。
結果は、軽く炎症のある程度。
当時11歳だった私は、入院なんて初めてで、自分に何が起きているのかも良く分からず、珍しい環境でドキドキしながら過ごしていた。(笑)
そして一ヶ月くらいたったころには、ホームシックで、家に帰りたいと泣いてばかりしました。(^^;

■病状、安定せず 【86’4~9】

退院後、2ヶ月に一回ペースだった通院も、病状が安定せず、微熱はあいかわらず続き、血液検査の結果も悪く、プレドニン一日、5mgから15mgと増量されていった。その後、急に高い熱がでる。

■二回目の入院 【86’10.21~11.6】

高熱のため入院。SLEの悪化が原因。
プレドニン30mgに増量される。
約3週間の入院で退院する。

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