「透析による副作用」でググると私のページが２番目に表示されるようになったー。
HLA検査結果は、姉兄間では６マッチの中の３マッチだった。
やっぱり６マッチ全部そろうのは難しいもんだね。
もし私が白血病になったら姉兄の骨髄は使えないんだなぁ。
ということなので、結局１マッチしか会わなかったけど、旦那がドナーになることになりました。
今は６マッチがピッタリ合う意外は、他はどれも同じらしいから。薬進化しすぎてね。
来週は、腎臓移植外来と、精神科が入ってます。
そしてドナーのほうは早々と検査入院になるんじゃないかしら。
久しぶりに床のぞうきんがけをしたら夜から関節痛。
左手首、右手のひら、左足首。
左手首に至っては、赤みと腫れを伴い、動かさなくてもズキズキする。
なんで関節痛が出てきちゃうんだろ？そんな極度に動かしてもいないし、利き手のほうが関節痛が少ないのに。
おかしなことに、この関節痛は３日くらいで必ず治る。
けど移動性があって、他の関節に痛みが移動したりするんだよね。
ＳＬＥ独特の関節痛なんだと思うけど。
でもこんな痛みが出てたら掃除も気楽にできないよ。
床に猫のゲロ後が残ってて気なって気になって仕方かなったんだよね～ヾ(;´▽｀A
あとちょっとばかし猫小屋の掃除もしたけど。。。マット洗ったりとか。
掃除機かけてたら汗が床にポタポタ。 掃除終わってＴシャツみたらしぼれるくらい汗かいてた。
日中はまだまだ暑いねぇ。
ＳＬＥの症状はなかなか良くならないから、もし移植に成功したとしても油断は禁物だろうなぁ。そもそも腎臓悪くなったのはＳＬＥからだから。
ＳＬＥの活動性を止めないと、また腎臓わるくしてしまいそう。怖いなぁ。
きっと移植後もそれほどバラ色の生活は待っていないと思っていたほうが無難だ。
たばこの薬をやめて２週間はたつけど、特に変化なし。
ただ、「吸いたい！」と強く思う瞬間はある。それはイライラした時。こればっかしはほんと自分との戦いかな。
イライラ解消ができれば一番なんだけどね。あと根本的にイライラすることがなければいいけどそれは無理だろうな。
ボンゾールやめて生理がまたきはじめたので、このイライラ感ってのは１ヶ月に２～５日はあるわけで･･･
このイライラ期間に夫婦喧嘩でもなければ幸いだ（笑）
あと、たばこを吸って罪悪感にとらわれてる夢をよく見る。病んでるなぁー
血小板の数が大学病院とクリニックとでは差がある！なんで！
ってことをクリニックの先生にたずねたら、
「はかる機械によって誤差がある」
っていわれた。２万→８万は誤差あるすぎるだろうと思ったけど、そう言い切られた。
大学病院の先生が、「なんでだろうね、透析のせいかな？」って頭をかかえこんでたのに、クリニックの先生に簡単にそう言い切られると、なんだかね･･･
まぁ、薬やめてから減った感じもしないし、良いとするか。でもいつ減るか恐怖ですが。。。
クリニックの患者さんがまた一人、透析もない穏やかで静かなところにいってしまいました。
良くおしゃべりしていた親しい人でした。
移植のことでいっぱいいっぱいなんですが、アレコレ行きたいこと所があります。
手術してしばらくはどこにも行けないと思うし、万が一ですがこの手術で死んでしまうこともあるかもしれないので、
今のうちに行きたい食べ物屋さんをリストアップしておこうかな。
今頭にあるは、マジスパ、梅の花（できれば両親まじえて）、らっきょ、いくどん、飲み屋（３～４件）、フルーツパーラー、
そういえば、血小板の数が、大学病院で計ると、２～３万で、クリニックだと７～８万。
なんだか大きな差に感じるんだけど･･･
大学病院の医者は、「なんでだろうねぇ？透析後とか関係あるのかなぁ？」とかいってましたが、
クリニックの院長は「計る機械によって１０万以下だと正確な値ができない」といわれてしまった。
どちらも違う意見なので、どっちを信じればいいのだろうか。
あ、それと折角始めたボンゾールも効き目なかったってことで終了です。
禁煙外来も終了して、薬もやめました。
そしたら薬を飲んでいる最中、朝早くからバッチリ目がさめていたのですが、やめたら元に戻りました。昼まで寝てます。（笑）
移植の手術後の心配。
感染症もそうですが、ＳＬＥの悪化によってまた腎臓に影響がでてくるんじゃないかと･･･
人工透析からは逃れられても、ＳＬＥからは一生のがれられないんだ。背中に爆弾しょってる状態ですね。
私は小児ＳＬＥから始まったので、予後が悪くなりやすいのです。
死ぬまでこの病気とはお友達でいなくてはならないんでしょうね。
今んところ関節痛が酷くてしかも移動性なので治ったと思ったらこっちが･･･って感じで凹みます
４人のドナーとの（姉、姉、兄、主人）相性を調べるため検査をすることに。
まずは私、主人、兄が先に血液検査。後日姉たちが検査をします。
この検査、保険対象外なのでとても高い出費が伴います。
ただ、最終的に移植まで到達したカップルは検査の費用が返金されるようです。
とはいえ一時的に主人４万４千円、私８万８千円はかなり大きな出費です。。。（移植がまでこぎ着けたら６万くらい戻ってくる）
予想外の金額だったので、その場で払えませんでした･･･
後日忘れずに現金は持って行かねばなりません。
透析になってから医療費を払うってことが一切なかったので、病院でお金がかかるってことに慣れてません。頭がついていかないと言うかなんていうか（笑）
その後コディーネーターさんと打ち合わせ。
検査のこととか、ペットのこととか。
ペットのことは移植患者さんの悩みの一つみたいですね。
鳥類は有無を言わさずNGらしいんですが、猫や犬は本人の考えに最終的には任せるみたいです。
今までにペットからの感染で腎臓がダメになったケースはないらしいのですが、絶対的ではないので何とも言えないだそうな。
過度な接触は良くないとしか言えないみたいです。
自分たちでルールを決めてくださいって言われました。
その後はソーシャルワーカーさんとこれからの医療（年金の変更や検査費用について）の相談。
年金は移植後一年はもらえそうですが、それ以降はなくなりそうです。
ただ、下肢２級でもらってる手当がどうなることか。今の段階ではちょっとわかりません。
本来では下肢は２級ではないと思いますので･･･
それから婦人科の受診もしてきました。
超音波の検査とガン検診です。
何度受けても屈辱と痛みを伴うあの検査は嫌なもんですね。
超音波で子宮と卵巣を診た感じでは腫れもそれほどでもなく子宮の大きさも大丈夫らしいので様子を見てくださいってことに。
ただ、今までボンゾールという子宮内膜症を抑える薬を使っていたので状態が良くて当たり前っていうこともあって、油断は禁物です。
ガン検診の結果は後日葉書で結果が届くそうです。
それと内膜症が酷くなると上がる数値みたいのがあるそうで、血液検査もしました。
今日は２回目の採血ですが、透析の針に慣れているので採血は蚊に刺される程度にしか感じませんので楽勝です。
看護士さんはすまなそうにしてましたが･･･ 細い血管で苦労かけてすいませんと言いたいのはこっちの方です。
今日は一日病院でクタクタになりました。夕飯はお弁当で楽してしまいました。しかもお腹が空いてお総菜を買いすぎて、明日の分にと思ったのですが、何故か完食でした（笑）
ドナー候補の姉２人と兄、そして主人のカルテを作りました。
そしてやっと、クロスマッチと、HLAの検査の予約。
結果は３週間後になるけど、なんとか動き出し始めた感じがする。
この４人の中でだれが私に腎臓を提供してくれるのでしょう。ちょっとわくわく。（笑）
ドナーの腎臓取り出し口の傷口は７センチほどらしい。盲腸と同じくらいですね。
内視鏡的手術なので筋肉や神経の損傷がないので痛みも傷口の痛み程度で済みそうですよ。
私は２０センチほど下腹部を斜めにズバっと！
神経傷つけるかもしれないから下肢に感覚のないところができるかもって･･･
術後の痛みがどれくらいなのかドキドキですねぇ。
ボンゾールの効果がないとの主治医の判断で中止しました。
なんだか気持ちがおだやかになってきたような。
血小板下がらないといいけど。。。
これはまだ未解決のまんまだからなぁ。
親族など総勢９名で説明会を受けました。
ドナー候補が４名なのでその配偶者も同席ということでこんな数になってしまったのです。
説明会は２時間近くかかりましたが、、もともと知識に入っていたものがほとんどでした。
でも改めて思ったのは、私は腎機能的見解ではデッドゾーンに入っていること。透析しなければ死亡するということ。
片足棺桶に入っている状態ですね。
ドナーの手術で腎臓を取り出す穴は下腹部に７センチの傷が入るそうです。
腹腔鏡とはいえ、取り出す出口は必要だものね。
でも腹腔鏡なら、筋肉や神経を傷つけないので術後はそれほど痛みはないでしょう。
私が植える場所は下腹部を斜めに２０センチほど切ります。
神経も傷つけたりしちゃうので、下肢が感覚にぶくなったりするみたいです。
まぁ、やってみないことには、どんな状況になるかはわからないけどね。
説明会に続き、次の日は内科で受診。
病院連チャン！
しかも今日は透析日だったし、血圧も下がってコンディションが最悪だったので、行くのが辛かった･･･
でも気力だけで頑張って行ってきました。
ボンゾールやめることになりました。
クリニックで計ると血小板はかなり高いんだけど、北里で計ると低い。。。どうして？
とりあえず、薬は効いてないかもってことで中止になりました。
また下がってきたら再開するとは思うけど。
そしてなんだかピロリ菌の検査をしろと。。。
それが血小板下げるかもって･･･ 苦肉の策だなぁ。（笑）
いつも行っているクリニックで検査してもらいます。
病院は１時間ほどの待ち時間だったのだけど、駐車料金の細かいお金がなくて、あちこちウロウロしたので、かなりぐったり。
家に帰って即効でベッドに倒れ込み、死んだように眠りました。
はぁ、透析ってなんでこんな疲れるのだろう。
今朝、変な事が起きました。
朝目覚めたら、ベッドで寝てるはずだったのだが、リビングのソファーで寝ていた･･･
しかも、上半身は着替えてあった･･･
まったく記憶にないんだけど、相当の寝ぼけか、もしくは夢遊病か。
再診３回目。
「２～３日で治りますよ。」が、コレだ。
もう３週間以上になるんですけど。
今日の診察も先生じゃなく衛生士の人がツンツクして薬塗って、さぁ終わりです。って、おい！
何の説明もなく終わりってちょっとそれはありえなくね？
すかさず、「いつになったら治るんですか！？」って訴えましたよ。
そしたら「ちょっと待ってください。」と慌てた様子でどっかへ消えていって５分後、院長を連れてきた。（笑）
院長がどれどれと覗いて見て「あ～、これね～」って。これは歯茎の問題で、もっと頻繁に消毒点検しなくてはならないのだと。
週２回程通うことになりました。最初の先生の見立ては何だったんだ？３週間も物が噛めないとさすがにストレスですよ。
しかも、そこの歯医者のスリッパ、紫外線消毒してるみたいなんだけど、素足で履くと微妙に紫外線に皮膚が反応して赤くなる。
足首のほうまでむずむずしてくるので、病院へ行くときは生足ではいけないな。それかマイスリッパを持って行くかだ。
歯医者に行ってＳＬＥが悪くなったりしたら笑えないもんね。
禁煙３週間を過ぎるとたばこの事を思い出さなくなった。凄い！！
たぶん薬のおかげなんだろうけど、凄いよね～。
うちのクリニックのスタッフたちも、技師のお姉さん、看護婦さん、はたまた院長までもがその薬にて禁煙を成功している。
病院関係って意外と喫煙率が高いんだよね。看護婦さんの一人は、「たばこやめると太るって効くからなぁ～ちょっと躊躇する」とか言ってるしね。
レントゲン技師の院長のお兄さんもたばこのにおいプンプンさせて検査しに来るしねぇ。
みなさん簡単な薬を飲むだけでいい禁煙方法なので、禁煙しましょう。（笑）
私の体調は、今だ頻繁にある頭痛とたまに来る胃痛と吐き気と、食後の心臓ドクドク以外は調子はまずまずです。血小板は４万６千です。
最近とてもスープカレーにはまっています。
特に下北のマジックスパイスさんにはお世話になっております。
スープカレー？カレーの薄い物？？
なんて食べる前は思っていたのですが、そんなんじゃありません！
お店によってスパイスのブレンド具合と調理方法が違うので味は違いますが、
私の大好きなマジスパでは、スパイスの複雑に絡み合った風味と野菜から出る甘みが絶品です。
中のチキン（牛など色々選べる）もホロホロと崩れるように柔らかく、スープになじんでいる。
ただ、辛さは辛くない物から劇辛まで何段階にも別れていて、辛くなるほどスパイスが多く、複雑になって旨みも増す感じです。
なので辛い物苦手な人にはお勧めできないかもしれないです。一番辛くないものはただの野菜スープのよう。
ここでスープカレーを食べるなら是非『涅槃』から食べて欲しいですね。
私は涅槃のチキンが今のところお気に入り。
昔から辛い物を食べると、頭から汗が噴き出します。
ここのスープカレーを食べてもそうなるので、この間タオルを持参して持っていったのですが、（笑）
もう拭く場所がないほどタオルがびっしょりになるほど凄い汗をかきました。
普通でない汗のかき具合、人目を気にしていたら辛い物は食べれません。
まるでシャワーをあびた後のような髪の毛になってしまっているから。
辛い物以外でもパイナップルとかグレープフルーツでも顔面から汗をかきます。
なんでだろうと調べてみたら、そういう反応は人によって差がでるけど味覚性発汗という普通にありえる反応らしいです。
後、ＤＴＩ（食事誘導性体熱性）が上昇しそれによって汗をかくのだと。
ＤＴＩとは『基礎代謝とならんで太りやすい、太りにくいに大きく関係してくるのが、ＤＩＴ（食事誘導性体熱性）です。
よくご飯を食べると体が熱くなったり、汗をかいたりしますが、それがＤＩＴで、食事を消化吸収する過程で出る汗のことです。
ＤＩＴは人によって違い、たくさん熱を発散する人ほど、同じ食べ物を食べても発散分が多いので吸収分が少なくなります。
食事をした後に体温が上がるＤＩＴ反応が高い人の方が太りにくいというわけです。
ＤＩＴは年齢が高くなるほど低くなり、脂肪質の人より筋肉質の人の方が高く、運動習慣のある人の方が高い、といったことも関係があります。』
なるほど～痩せやすい人は辛いもので発汗しやすいといったところなんですね。
じゃぁ、食べても食べても、太らないかな？（笑）
マジスパのスープカレーが美味しいといった日記を書きたかっただけなんですが、長くなりました。
死ぬ前に一度食べておけ！ も過言ではありません（たぶん）
禁煙３週間目。
すこぶる順調。なにこれ、この薬凄すぎ！
禁煙外来に通い始めて１ヶ月です。
最新の薬を処方してもらって、楽に禁煙ができました。
最初の２日間は脳がドパミン出すのをサボっていたので多少イライラしましたが。。。
今はニコチンもすっかりぬけ、サボっていた脳がドパミンを自力で出し始めたかな？ってところです。
でもまだ、疲れ切った時に「吸いたいな･･･」って思うことあるので、油断は禁物です。
薬は絶対忘れず飲もう。
マニフレックスのマットレス買いました。高い･･･。
マットレス自体はとても気持ちのいいものです。腰も痛くならないですが、枕が合わなくなって首が毎朝痛くなりました。
リビングのクッションにバスタオルを敷いたものを使ってみたら調子がよかったので、しばらくこれで様子をみよう。
歯痛。
痛くて物が噛めなくなったので、歯医者に行ってレントゲンとか撮ってもらいました。
虫歯もないし、歯肉炎もなく、歯は健康らしいです。（私の体の中で唯一健康な部分ですね。笑）
でも、歯の生えてる境目に炎症が起きているので痛くなるのだと。風邪とか疲れとかでそういう症状が出るらしい。
２～３日ですぐ治ると医者は言っていたけど、悪化の一方です。。。
物を噛んだ時の鋭い痛みと、歯茎の腫れも酷くなったので、今日いつものクリニックで抗生剤を出してもらいました。
きっと疲れた時に、スルリとばい菌が入り込んでしまったんだと思う。
ご飯がほとんど噛めないので飲み込む形。胃に悪そうだなぁ。
抗生剤が効いてくれればいいのだけど。かれこれ痛みだしてから１週間だよー＞＜
心電図検査でちょっとひっかかった。
「前回と比べてちょっと悪くなったけど、急を要することはない。」
てなこと先生が言ってたけど、もう長期透析合併症が出ておかしくない年数だ。
透析はじめてもう１２年になるかな。
心臓もヒーヒー言い出してもおかしくないよね。
最近、透析中の胸苦しさがはんぱないからね～
この間、苦しさずーっと我慢してもう死ぬっって感じたから看護婦さん呼んで血圧計ったら７０まで下がってた。
生食ダーっと入れて、スーっと楽になる。この感覚は不思議だ。
３リットルの除水はもう無理です。無理無理。
昔は４リットル５リットルもできたのになぁ～
心臓さんがもう無理って言ってます。
あと手のつりも酷い。長期透析合併症かどうかわからないけど。
料理中につるので、なかなか前に進めなくてね。２時間くらいかけて食事の用意するよ。へとへとです。
暖めて筋を伸ばすと治るけど、すぐまたつっちゃうんだよね～なんなんだろう。
男性ホルモン系の薬を使い始めて（ボンゾール）、体に変化が･･･
まず生理が完全に止まった。１ヶ月に１回はあったのだが、もう２ヶ月もない。
楽でいいんだけどね。
たいして運動してないのに、今までつかなかったところに筋肉がつきはじめた。主に腕に。太もももカチカチになってきた。
おっぱいもちょっと小さくなったかもしれない。
あと、お腹が空く。。。
いつまで飲むのだろう、この薬。血栓さえできなければいいんだけど。
そういえば、すっかり腹痛はなくなったな。
あんなに酷い痛みが連日のようにあったのに。
ほんとなんだったの！？
この間、検査で胆石が破裂した形跡みたいな感じになってる。って言われた。
もしかしてそれかな～
今は粉々な感じで複数あるので、それが流れたりするときにまた痛いかもって。怖っ！
それと婦人科的なこともあるかもなぁ。
生理止まってるってことは、どこか変な場所で出血を起こしてないから痛みがないのかも。
痛みだらけですな、私の体のあちこち。
不思議な謎ばかりだ。
腎移植をすることによってある程度増えると思うステロイド量。
副作用に敏感に反応しやすい私としては、いくつか心配な事がある。
ステロイドによる鬱。
以前パルス治療一週間後くらいに鬱の状態になって幻聴、じっとしていられない、死にたい等の症状が出て、とても苦しい思いをした。
ステロイドによる鬱について少し調べてみてみました。
簡単にまとめてみると、ステロイドが４０㎎以上だと鬱症状が増加しやすい。
しかし、１０～１５㎎の使用であっても鬱病を生じる可能性がある。
ＳＬＥの場合難しいのは、ＳＬＥ自身が悪くなって鬱病がでるのと、薬の副作用で鬱状態が出る物の区別だ。
ステロイドを増やして鬱状態が良くなれば、ＳＬＥからのもので、減らして良くなれば薬の副作用ということになる。
また、パルス療法の場合は鬱が出やすいので慎重にならなければならない。
鬱の症状は大まかにまとめると、1）多幸的気分、2）運動過多（焦燥感とか落ち着きのなさ）、3）著しい不安と抑うつ、4）幻覚・妄想状態という経過で症状が発展していくと言われる。
しかし、副作用には個人差があるので、「出るときは出るし、出ないときは出ない」のである。
かと言って、これは見逃せない重要な副作用の一つなので、慎重な対応が必要である。
■鬱病の一般的な経過
１ 体がだるい、疲れがとれない、気分が落ち着かない、といった心身の変調を感じる。
２ 食欲がない、楽しさが感じられない、眠れない、追いつめられた気分になる、焦り（焦慮）が出てくる、仕事や家事がうまくできない。
３ そんな自分自身に嫌気がさしてくる、自分を責める、目に見えて体重が減ってくる、朝起きるのがつらい、便秘がちになる。
４ 誰かに相談したり、かかりつけの医者に診てもらったりするが、原因がわからない、焦り（焦慮）が強くなる、出勤できない、起きられない。
５ 何もかもうまくいかないのは、甘えているからだ、自分はなまけものだ、と自責の念が強くなる。
６ つらさや苦しさを感じるようになる、自責の念もますます強くなる、じっとしていられない、いたたまれないような強い焦慮が現れる。
７ まわりの人に迷惑をかけている、自分などいなくなった方がいい、と感じ出す。
８ こんなに苦しいなら、死んだ方がいい、ほかの人に迷惑をかけたくない、と考え出す。
一般的には、このような形で、うつ病は進んでいきます。
このうちの２番目から３番目くらいの状態で治療を始めることができれば、軽いうつ、または「軽症うつ病」といった程度で、かなり早く回復できるはずです。
また、４番目か５番目くらいなら、治療を続けながら少しまとまった休養を取れば、回復できるでしょう。
６番目以降になると、入院治療も考えなくてはいけない段階です。特に８番目の自殺念慮が出てきたら要注意です。最悪の事態も充分に考慮しながら、長期にわたって治療を続けなくてはなりません。
私は２番目まであてはなるかなぁ。病院いったほうがいいのかしら？
うつ病は意外と自分では気がつかず、周りの人に言われ気がつくことがあるそうです。
ステロイドの副作用からそういう状態にならなければいいのになぁ。
あのときの過去のことを思いだすと恐ろしいです。