夫婦間腎臓移植 入院3日目

今日は呼吸機能の検査をやりました。
前回ワークアップの入院の時もやりましたが苦手な検査です。
口の中に食べ物でない異物が入ると反射的にオエってなってしまうんですよね。
ならないように気をつければつけるほど酷くなるので、なるべく無になるよう心がけます。
それでも今日の検査中にオエって3回なりました。歯ブラシでもなることあるし、神経質なのかしら?
肺活量はこの検査だと正確にはわからないんだって、ただ呼吸の傾向がわかるらしい。
最近はじめたトリフローという呼吸機能を高める器具では、まったく肺活量がないってことがわかります。
3段階になっていて、それぞれ600,900,1200と難度があがるのですが、その数字そのものが肺活量の値となるので、私は一段階ぎりぎりできるってことで、600くらいしか肺活量がないってことです。。。わーー大変、鍛えなくてはー!でもあまり時間がないよね。><

そんな感じで今日の検査は呼吸機能の検査と、血液検査だけでした。
明日からはいよいよ免疫抑制剤が増え、感染症にかかりやすくなりますので注意が必要です。
まぁ、ゆっくり増やすのでそれ程問題ではないと思いますが。。。
同室の方がずっと咳をしてるのですが、夜から私も喉がイガイガして咳、くしゃみが出ています。鼻水もちょっと・・・っっ  やばい。。。うつったかもーーー。
看護士さんにそれとなく遠回しで訴えたけど、血液検査でわかるとかなんとかいいやられました。はぁ。。。
今私の病棟は急患がいっぱいで満床。てんてこまいです。大丈夫かなぁー。

さて、手術まで残すところ5日になりました。
もうこの頃にはレシピエントの体調管理はもちろん万全に。
そしてドナーはお酒もたばこもやめて、風邪などの菌をもらわないように注意しなければいけません。
お酒は、薬害肝炎を起こしやすくし、たばこは傷の治りを悪くします。どちらともレシピエントにも悪影響を及ぼします。睡眠不足にもならないように心がけ、手術の準備として体調を整えましょう!

夫婦間腎臓移植 入院2日目

今日は午前中ちょっと遅れて透析。
刺針に失敗されて青たんができる。。。
他に刺す場所がないので失敗はかなりのダメージ。
腫れちゃったりすると皮膚が硬くなってしまうので、血管が細くなってスムーズに透析ができなかったりするんだよね、でも今日はなんとか無事に終わりました。
土日透析休みで、火水透析休みと連チャンで二日休みだったので、血液がめちゃくちゃ汚れてたよ。血液検査の結果が最悪だった。。。
血液が汚れてれば汚れてるほど透析した後の頭痛が酷いんだよね、眠れないほど痛い。吐き気。
これもあともうちょっとかな・・・?
残す透析日数後3回!!手術日まであと6日。

しかしちょっと気がかりな事が・・・
今日夫婦間のクロスマッチを調べました。
クロスマッチって短期間で変化することがあるらしいんです。
だから術前ギリギリで再度検査が必要になるのですが、前回陰性だった値の一部が陽性に変わってました。
先生は、「たぶん大丈夫だと思う、、、一応旦那さんに対して抗体をつくってないかしらべましょう」「それによっては新しい薬をはじめるかも」「最悪の場合は中止になりますけど」とか・・・頭が真っ白になりそう><;
どうか無事に乗り越えてくれ。。。

夫婦間腎臓移植 入院1日目

今日は入院日です。
看護士さんから手術前から術後のスケージュールと、呼吸訓練のトリフローっていうものを渡されました。
手術後はどうしても呼吸が浅くなって苦しいらしいので、深呼吸ができるようにする訓練です。肺活量が上がるらしいですよ。

術後は感染しやすくなるため、手術終わったらそのまま個室に。面会者は、マスクと手の滅菌と滅菌服(?)必須らしいです。
私は酸素マスクとかつけているのでマスクがつけられない分、面会者の人が気を遣わなくてはならないんだって。
面会者はマスクをよろしくお願いいたします。

体の管は全部で7本くらいになるらしいです。血圧とかも動脈で計るらしいんですよ、すごいですね。
鼻から胃までのチューブが気持ち悪そうです。

ステロイドは想像よりもずいぶんと多くなるみたいです。
まず経口で30㎎飲み始めるのと、手術日、次の日はパルスが入ります。
正直これが一番怖いなぁ・・・副作用が最小限で済みますように、、、
食欲がハンパなくなる・・・っていうか満腹感がなくなる・・・ので0カロリー食品をよろしくお願いします(笑)

今日の検査、心電図・レントゲン・耳たぶ採血。

夫婦間腎移植まで透析あと4回!

クリニックでの最後の透析も無事終わりました!
透析は手術まであと4回です。

明日とうとう入院になります。
いよいよ手術ということになりますが、まだ実感ないです。
なんか他人の事のよう。

自分の未知の世界に踏み込むわけなので、とても勇気がいりますが、頑張ります。
いつも準備なしで未知の世界に踏み込んでいたわけですが、今回は準備バッチリで入るので大丈夫だよね。。。

「寝てるだけでしょ?」とかよく言われますが・・・
ベット安静って予想以上に苦痛なんですよね。。。
ずっと同じ格好でベッドに寝ていると腰の痛みや全身の痛み、ハンパないです。
正座したときに足がしびれる、あんな感じが全身に広がった感じ。
術後の苦しみってそれが一番大変なんだよね。傷の痛みって意外と我慢できる、麻酔も入ってるし。

気になるのが膀胱がどれくらい萎縮しちゃってるっかって事ですねー
かれこれ13年は使用していないので。。。
乾燥わかめのようになっちゃってるのかな。
腎臓は使ってないと、石のようになってそのうち小石になって消えちゃうって聞きました。
私の腎臓も元のサイズの1/5くらいになっているので小石くらいかなぁー
みずみずしい旦那さんの腎臓が私の体で働き出したら、きっと全身に活力がでるんだろうなぁ!
怖いけど、楽しみでもある!

移植して必ずしもバラ色の人生というわけでもない

手術よりも何よりも術後のケアが大切になると思います。

まず感染症にはきっとかかると思いますが、予防手段としていつくつあげられます。

・人混みは避ける。
・外出時はマスク(感染症予防)・帽子(皮膚ガン予防)。
・帰宅時は手洗い、うがい(イソジンや、防カビ効果のあるもので)、アルコール消毒。
・掃除の徹底。(布団は週2回は日光で干す。ダニを繁殖させないため。トイレは大腸菌の宝庫で尿路感染予防に二日に一回は掃除。お風呂場はカビなどに気をつける。(口内にカビが発生するため)加湿器は最近をばらまく道具であるため、使用を控える、またはフィルターを取り替え毎日洗う。ペットの毛、ハウスダスト等棚や床、暖房器具などのフィルター掃除、毛についたダニなどから肺炎をひきおこすため。まな板、布巾は雑菌の宝庫なので毎日除菌する。)等が特に気をつけたいことです。
・そうじは移植後5ヶ月は避け、人にやってもらう。(なるべく菌に触れぬように)
・同居人も外出から帰ったら手洗い、うがい、アルコール消毒を。
・ペットとの極度な触れ合いは避ける。触れる場合は、マスク着用、終わったら手を洗ってアルコール消毒を。
・運動不足は抵抗力を余計下げるので、術後3ヶ月くらいから軽い運動を。

ざっと簡単にこんな感じです。
私一人ではできないと思うので、家族の人よろしくお願いします。

移植したからといって必ずしもバラ色の人生が待っているわけではありません。
たしかに、透析という苦痛からは離れますが、免疫抑制剤を大量に使うために、思わぬ副作用に悩まされたり、拒絶反応が起きたり、またいつかは透析に戻らなくてはならないという思いから検査結果を見るたびにビクビクしたり、透析前より疲れには気うをつかわねばなりません。腎臓は疲れにとても弱い臓器ですから。無理なスケージュールは禁物です。
現実今の段階では、5年生着率が80%で、10年が50%、15年になると30%になっています。10年で50%とというと、二人に一人はだめになってしまうんですよねぇー・・・  できるだけ長く大切に腎臓を守って行く努力は怠らないように、でも人生を病気だからとびくびくして生きてたら意味がないので、精一杯楽しみたいと思います。

書いていたら、あの冷たくて狭い手術台の感触がよみがえってきました。

肩こり

もの凄く肩がこります。
原因は色々複雑にからみあっています。
主な原因を3つあげるとしたら、緊張性頭痛、ストレス、高血圧でしょう。
朝は締め付けられるような頭痛と肩こりで目覚めます。
頭痛薬はあまり使用できないです、胃の調子が悪くなったり血小板が減少するから。。。
あと肩こりが酷いときは吐き気がします。
実際に吐いちゃうこともあるので結構辛い。それとお腹の調子も悪くなります。
肩こりはあなどれない・・・
首筋から腰にかけて鉄板です。
調子が比較的良いときは、指圧などでマッサージ師さんの指が皮膚に入り込む感覚があるのですが、カチカチのときはまったく入らなくて押し返す圧力が凄いこと!高反発です!!

今日はほんとに調子わるくて、でも映画とか見に行って、見てる間中めっちゃくちゃ肩や腕痛かったので揉んでたら、揉んでる手が関節炎起こしちゃいました・・・ハァ・・・うんざりだ・・・_| ̄|○
だけど主人にマッサージしてもらったらちょっと楽になって吐き気が治りました。
まだまだ若いですが、身体は80過ぎのおばあちゃんです。。。TT

カウントダウン

抗生剤投与から8日たちましたが、今だ歯茎の腫れが治らず。特に朝起きたときに腫れるので、もしかしたら歯ぎしりの問題なのかもしれない。あと日常のかみしめが悪いんだろうなぁ。(普通にしてるときに歯をくいしばっている)
今日も歯医者にいって膿をだし、消毒。抗生剤も違うものに変えてもらいました。
ヤバイ、、、あと入院まで12日しかないのに。治るかなぁ~心配だ。技師さんにも、「歯が腫れてたら手術できないよね?」って言われた・・・><; 痛みもあるし・・・そのおかげか少し痩せたみたいです(笑)

手術まで1ヶ月をきりました。ほんとカウントダウンに入ったなぁ。
あと手術までの透析回数は8回!そのうちクリニックでの透析は4回!
技師さんたちに「もう少しだね~」ってしみじみ言われてます。ちょっとテレます(笑)
色々ブログも読んでますが、悪いパターンもあって(拒絶反応とか、透析に戻るとか)色々考えてしまいます。
拒絶反応って術後すぐに出るのが一般的かと思ったけど、3ヶ月後とか4ヶ月後とかに結構ありえるらしいので怖いです。あと、術前にあれほどガンチェックしたにかかわらず、免疫抑制剤の副作用によってガンになったケースとか色々目にして結構びびってます(笑)私の場合は、子宮と膵臓にガンができそうだなぁ。膵臓の謎の影も今だ未解決だし。 
退院後に不安定になり入退院を繰り替えすことが多いらしいので注意が必要ですね。。。(菌が入りやすいので膀胱炎とか、高熱とか、ひどい口内炎とか・・・)

■移植後に飲む免疫抑制剤の主な副作用。

悪性腫瘍、出血性膀胱炎、骨髄障害、間質性肺炎・肺腺維症、不妊症、胎児催奇形、消化管障害、脱毛、肝障害、消化管障害、胎児合併症、胎児死亡、腎障害、高血圧、高脂血症、多毛、高血糖、心不全など循環器系障害

はたして一年後に私は元気に生きているのでしょうか・・・(;´Д`A “`
あまり自信が持てないですが、頑張ります。

最近Facebookを使い始めて、外人さんたちと接触する機会が多く、英語が楽しくなりました。
翻訳ソフトにたよると、めちゃくちゃおかしな発言になってしまうので、英会話やってたときの事を思い出してリアルな会話ができるように頑張ってます。でも、日本語できる外人さんばっかりなのでなかなか上達しないですけど。
Mixiはもう潮時って感じですね、twitterもいまいちノれないし。

とにかく早く炎症が治ってくれることを祈ります。
肺血症とかシャレになんないからね。

口の中の出来事、腎移植直前検査等。

私の人生色々あるなぁ。
波瀾万丈ってヤツですかね?
大抵の事は笑ってやり過ごしますが、たまには闇夜に迷い込むこともあります。
ここのところ迷わずに前だけを見つめ進んでいますけどね。

最近参っていることがあります。
2日前からなんですが、歯茎が腫れてきていて・・・
しかも腫れ出したのが歯科検診後・・・なんというバットタイミング。
実は昔からストレスや身体の不調があると、かみしめると歯が痛かったり、歯茎が腫れたりします。
繰り返し何度も起きるので慣れっこだったんですが、最近それが再発すると、なかなか治らず、腫れもひどくて物を食べるのも苦労するようになってきました。しかも短期間に多発。
そして一昨日からだんだん腫れてきた私の歯茎。
またかー、、、、って感じです。痛みもハンパなくてクリニックだと効く痛み止めは出してくれないので市販の鎮痛剤をやむを得なく飲んでます。抗生剤も飲んでるのですぐ良くなるといいのですが・・・。昨日から比べて3倍くらいに腫れているので、背筋が寒くなりますllllll(-ω-;)llllll
あ、それと口内炎まで勃発して口腔内は反乱状態です・・・。

さて今日は旦那さまの移植直前検査の日。
心電図、呼吸器、レントゲン、採血、耳たぶ採血、滅菌検尿等。
今日もご苦労様でした。
しかし、耳たぶ採血って止血時間を計る検査なのですが、私はいつもその検査に最低15分はかかるのに、旦那さんは30秒で終わったらしいです・・・。健康って凄いねって思いました(笑)

残す透析日数は後7回。
技師さんからも、「shironecoちゃんのダイアライザー、あと数個になってるよ」って言われました。
あー、いよいよだなって感じです。
下調べにも熱が入ります・・・先日、腎移植動画なるものを見ました。かなりグロテスクでおすすめできません(笑)
ブログもあっちこっち見まくりです。感想として、レシピエント、ドナー共に人によって痛みの度合いや状態はかなり変わるのだなぁっと思いました。ドナーの方で術後、薬剤による肝炎などで入院が長引いたというのもあったので私たちの時は順調にいくといいなぁっと願います。
私の気がかりは術後のベッド安静です。2日くらい足が曲げれないらしいので大丈夫かなぁっと。じっとしてると体中がしびれて痛みが走るものですから。。。
最近はじめたミオナールっていう筋肉の緊張をほぐす薬がうまく効いてくれるといいのですが!

整形

首、肩、背中、腰、大腿骨の横の筋肉が痛くて、整形外科に行きました。

以前からまっすぐ首といわれてたけど、今回はほんとにシャキーンと真っ直ぐになっちゃってました。
普通はゆるやかなカーブで負担を軽減するのだけど、まっすぐ首はそのまま負担が直にきてしまう。
なので、肩や腕など痛みがでるらしいんです。
肩こりの原因はコレですね。痛い時は眠れないくらい痛い。。。(PД`q。)

あと背中、完全な骨粗鬆症。 脊椎の変形もあちこちにみられるし。痛いわけだよね~。
14歳で骨粗鬆症になってるから、かれこれ22年間もこんな骨でなんとかなってるわけだ、そう思うと凄い。
最初に圧迫骨折したときのまま今日まで悪化はしてないみたいだから、太りすぎとか筋力低下には気をつけないとなぁー。

股関節は、壊死部分を人工のものに置換した手術で股関節まわりの筋肉や神経をちょっと痛めてしまったみたいで、手術後からずっとしびれ等が残ってしまった。
ずっと座ってたりジっとしてると、足の感覚がおかしくてフラついたりしちゃう。腰から下がしびれた感じ。
これは適度に動いたりしてなるべく血流を悪くしないようにするだけかなぁ。やや不可抗力。

とにかくステロイドは怖いなぁ、、、長期大量に使ってると骨がメチャメチャになっちゃうよ。
使わなくちゃならないときもあるけど、できればためしに増やすとかそういう使い方は恐ろしい事をまねかねませんね。
もう悪くしてしまった以上はどうにもならないけど、痛みはマッサージなどでまぎらわしつつ、これ以上悪くならないように気をつけないとなりませんね。
あと歩きすぎたり体を使いすぎたりすると痛みが酷くなるようだから「適度」を忘れないようにしなければ。

透析歴13年

考えてみれば、このクリニックが新設当初から私は透析を始めているんだな。
うちのクリニックで2番目に透析歴が長いらしいです。
1番目は同じころにクリニックに入ったオバさんで、今は隣のベッドで仲良くしてもらっています。
当初30人くらい患者がいたんだけど、もうそのころのメンツは私とそのオバさんの二人だけになってしまった。
透析をしつつ永らえるのは難しいことなんですね。高齢者が多いとはいえ、やはり心臓が弱ってしまうようです。
移植法も変わったことだしどんどん移植ができて、みんな元気になればいいのに。
ここ13年間、見る見る間に弱って亡くなっていく方をたくさん目にし、明日はわが身と緊張の中過ごしてきました。
ですが、ここのところその緊張もゆるくなり、心に少しゆとりがでてきました。
なんとかこのまま元気なうちに手術ができ、順調に行けばいいと思います。

そうそう、36回目の誕生日を無事に迎えることができました。