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夫婦間腎移植まで透析あと4回!

クリニックでの最後の透析も無事終わりました!
透析は手術まであと4回です。

明日とうとう入院になります。
いよいよ手術ということになりますが、まだ実感ないです。
なんか他人の事のよう。

自分の未知の世界に踏み込むわけなので、とても勇気がいりますが、頑張ります。
いつも準備なしで未知の世界に踏み込んでいたわけですが、今回は準備バッチリで入るので大丈夫だよね。。。

「寝てるだけでしょ?」とかよく言われますが・・・
ベット安静って予想以上に苦痛なんですよね。。。
ずっと同じ格好でベッドに寝ていると腰の痛みや全身の痛み、ハンパないです。
正座したときに足がしびれる、あんな感じが全身に広がった感じ。
術後の苦しみってそれが一番大変なんだよね。傷の痛みって意外と我慢できる、麻酔も入ってるし。

気になるのが膀胱がどれくらい萎縮しちゃってるっかって事ですねー
かれこれ13年は使用していないので。。。
乾燥わかめのようになっちゃってるのかな。
腎臓は使ってないと、石のようになってそのうち小石になって消えちゃうって聞きました。
私の腎臓も元のサイズの1/5くらいになっているので小石くらいかなぁー
みずみずしい旦那さんの腎臓が私の体で働き出したら、きっと全身に活力がでるんだろうなぁ!
怖いけど、楽しみでもある!

移植して必ずしもバラ色の人生というわけでもない

手術よりも何よりも術後のケアが大切になると思います。

まず感染症にはきっとかかると思いますが、予防手段としていつくつあげられます。

・人混みは避ける。
・外出時はマスク(感染症予防)・帽子(皮膚ガン予防)。
・帰宅時は手洗い、うがい(イソジンや、防カビ効果のあるもので)、アルコール消毒。
・掃除の徹底。(布団は週2回は日光で干す。ダニを繁殖させないため。トイレは大腸菌の宝庫で尿路感染予防に二日に一回は掃除。お風呂場はカビなどに気をつける。(口内にカビが発生するため)加湿器は最近をばらまく道具であるため、使用を控える、またはフィルターを取り替え毎日洗う。ペットの毛、ハウスダスト等棚や床、暖房器具などのフィルター掃除、毛についたダニなどから肺炎をひきおこすため。まな板、布巾は雑菌の宝庫なので毎日除菌する。)等が特に気をつけたいことです。
・そうじは移植後5ヶ月は避け、人にやってもらう。(なるべく菌に触れぬように)
・同居人も外出から帰ったら手洗い、うがい、アルコール消毒を。
・ペットとの極度な触れ合いは避ける。触れる場合は、マスク着用、終わったら手を洗ってアルコール消毒を。
・運動不足は抵抗力を余計下げるので、術後3ヶ月くらいから軽い運動を。

ざっと簡単にこんな感じです。
私一人ではできないと思うので、家族の人よろしくお願いします。

移植したからといって必ずしもバラ色の人生が待っているわけではありません。
たしかに、透析という苦痛からは離れますが、免疫抑制剤を大量に使うために、思わぬ副作用に悩まされたり、拒絶反応が起きたり、またいつかは透析に戻らなくてはならないという思いから検査結果を見るたびにビクビクしたり、透析前より疲れには気うをつかわねばなりません。腎臓は疲れにとても弱い臓器ですから。無理なスケージュールは禁物です。
現実今の段階では、5年生着率が80%で、10年が50%、15年になると30%になっています。10年で50%とというと、二人に一人はだめになってしまうんですよねぇー・・・  できるだけ長く大切に腎臓を守って行く努力は怠らないように、でも人生を病気だからとびくびくして生きてたら意味がないので、精一杯楽しみたいと思います。

書いていたら、あの冷たくて狭い手術台の感触がよみがえってきました。

カウントダウン

抗生剤投与から8日たちましたが、今だ歯茎の腫れが治らず。特に朝起きたときに腫れるので、もしかしたら歯ぎしりの問題なのかもしれない。あと日常のかみしめが悪いんだろうなぁ。(普通にしてるときに歯をくいしばっている)
今日も歯医者にいって膿をだし、消毒。抗生剤も違うものに変えてもらいました。
ヤバイ、、、あと入院まで12日しかないのに。治るかなぁ~心配だ。技師さんにも、「歯が腫れてたら手術できないよね?」って言われた・・・><; 痛みもあるし・・・そのおかげか少し痩せたみたいです(笑)

手術まで1ヶ月をきりました。ほんとカウントダウンに入ったなぁ。
あと手術までの透析回数は8回!そのうちクリニックでの透析は4回!
技師さんたちに「もう少しだね~」ってしみじみ言われてます。ちょっとテレます(笑)
色々ブログも読んでますが、悪いパターンもあって(拒絶反応とか、透析に戻るとか)色々考えてしまいます。
拒絶反応って術後すぐに出るのが一般的かと思ったけど、3ヶ月後とか4ヶ月後とかに結構ありえるらしいので怖いです。あと、術前にあれほどガンチェックしたにかかわらず、免疫抑制剤の副作用によってガンになったケースとか色々目にして結構びびってます(笑)私の場合は、子宮と膵臓にガンができそうだなぁ。膵臓の謎の影も今だ未解決だし。 
退院後に不安定になり入退院を繰り替えすことが多いらしいので注意が必要ですね。。。(菌が入りやすいので膀胱炎とか、高熱とか、ひどい口内炎とか・・・)

■移植後に飲む免疫抑制剤の主な副作用。

悪性腫瘍、出血性膀胱炎、骨髄障害、間質性肺炎・肺腺維症、不妊症、胎児催奇形、消化管障害、脱毛、肝障害、消化管障害、胎児合併症、胎児死亡、腎障害、高血圧、高脂血症、多毛、高血糖、心不全など循環器系障害

はたして一年後に私は元気に生きているのでしょうか・・・(;´Д`A “`
あまり自信が持てないですが、頑張ります。

最近Facebookを使い始めて、外人さんたちと接触する機会が多く、英語が楽しくなりました。
翻訳ソフトにたよると、めちゃくちゃおかしな発言になってしまうので、英会話やってたときの事を思い出してリアルな会話ができるように頑張ってます。でも、日本語できる外人さんばっかりなのでなかなか上達しないですけど。
Mixiはもう潮時って感じですね、twitterもいまいちノれないし。

とにかく早く炎症が治ってくれることを祈ります。
肺血症とかシャレになんないからね。

口の中の出来事、腎移植直前検査等。

私の人生色々あるなぁ。
波瀾万丈ってヤツですかね?
大抵の事は笑ってやり過ごしますが、たまには闇夜に迷い込むこともあります。
ここのところ迷わずに前だけを見つめ進んでいますけどね。

最近参っていることがあります。
2日前からなんですが、歯茎が腫れてきていて・・・
しかも腫れ出したのが歯科検診後・・・なんというバットタイミング。
実は昔からストレスや身体の不調があると、かみしめると歯が痛かったり、歯茎が腫れたりします。
繰り返し何度も起きるので慣れっこだったんですが、最近それが再発すると、なかなか治らず、腫れもひどくて物を食べるのも苦労するようになってきました。しかも短期間に多発。
そして一昨日からだんだん腫れてきた私の歯茎。
またかー、、、、って感じです。痛みもハンパなくてクリニックだと効く痛み止めは出してくれないので市販の鎮痛剤をやむを得なく飲んでます。抗生剤も飲んでるのですぐ良くなるといいのですが・・・。昨日から比べて3倍くらいに腫れているので、背筋が寒くなりますllllll(-ω-;)llllll
あ、それと口内炎まで勃発して口腔内は反乱状態です・・・。

さて今日は旦那さまの移植直前検査の日。
心電図、呼吸器、レントゲン、採血、耳たぶ採血、滅菌検尿等。
今日もご苦労様でした。
しかし、耳たぶ採血って止血時間を計る検査なのですが、私はいつもその検査に最低15分はかかるのに、旦那さんは30秒で終わったらしいです・・・。健康って凄いねって思いました(笑)

残す透析日数は後7回。
技師さんからも、「shironecoちゃんのダイアライザー、あと数個になってるよ」って言われました。
あー、いよいよだなって感じです。
下調べにも熱が入ります・・・先日、腎移植動画なるものを見ました。かなりグロテスクでおすすめできません(笑)
ブログもあっちこっち見まくりです。感想として、レシピエント、ドナー共に人によって痛みの度合いや状態はかなり変わるのだなぁっと思いました。ドナーの方で術後、薬剤による肝炎などで入院が長引いたというのもあったので私たちの時は順調にいくといいなぁっと願います。
私の気がかりは術後のベッド安静です。2日くらい足が曲げれないらしいので大丈夫かなぁっと。じっとしてると体中がしびれて痛みが走るものですから。。。
最近はじめたミオナールっていう筋肉の緊張をほぐす薬がうまく効いてくれるといいのですが!

ワークアップ検査の結果

問題ありませんでした。
これで、本格的に夫婦間腎臓移植に向けてスタートになります。

1月12日(水) 移植手術決定!!

私は1月5日から入院して免疫抑制剤を開始します。大部屋だということだけど大丈夫なのかしら。。。ちょっと心配。
主人は手術前日に入院してきます。

透析は1月10日、1月11日と連チャンで行います。しっかりきれいにしておく必要があるようです。

とにかく年明け早々から忙しくなりそうです。
その前に家中の大掃除をいつもより丁寧にやらねばならないので・・・(退院後免疫抑制剤であらゆる菌におかされやすくなってるため)
もうそろそろはじめようと思います。まずはいらないものの分別からですね。掃除の基本は捨てることなんですよね。

主人のほうの退院は週明けの月曜日くらいにはできそうですが、仕事復帰までそれから一週間は休むことになりそうです。
やはり傷が痛むらしいですよ。デスクワーク自体なら大丈夫だけど、通勤が厳しいとのことでした。
なので、有給がなくなった今、一月のお給料は半分くらいになりそうです・・・(;;) 厳しいですね。

とにかく相当大変な手術や術後かと思いますが、頑張りたいと思います。

移植前検査入院(ワークアップ)

私が二泊三日、主人(ドナー)が三泊四日の検査入院をしました。

■ 主人
☆入院中は蓄尿
一日目:検尿、便検査用容器受理、鼻腔検査、採血、 ※腎動態シンチ、レントゲン(胸・腹)、心電図、腹部超音波、呼吸器検査。
二日目:心エコー、MRI(造影剤)
三日目:※アイオヘキソール検査(腎機能検査)、体脂肪測定
四日目:※飲水クレアチニン・クリアランス試験、腹部CT(造影剤) 退院。

他院にて胃カメラ実施。小さい腫瘍が見つかり生検を行う。結果は後日。 

※『腎動態シンチ』とは腎臓の血流や糸球体での濾過能力など、腎臓の機能をみるものです。
腎通過尿量を確保して検査結果の評価が行なえるように、検査20~30分前に水200~300mlを飲み、排尿してから核医学検査室で行ないます。γ(ガンマ)線を放出するアイソトープを静脈注射し、直後からγ線を感知するシンチカメラを腰部に近づけ30分連続して撮像し、画像解析します。
この検査では、アイソトープの腎臓への集積、排泄される様子を時間を追って画像の変化でとらえることができ、腎実質障害と尿路排泄障害との鑑別や、障害の程度を視覚的に確認できます。移植腎の急性拒絶反応の診断にも有効です。

※『アイオヘキソール検査』とは体に異物を入れたときに、どれくらいの早さで分解して老廃物として出せるかという腎機能の検査です。
最初に採血、造影剤を5cc注射。直ぐに排尿を行い排尿時間を記録する。
検査時間中の排尿を促すため、コップ二杯程度の水を飲む。
その後の尿は全て内科にて蓄積。
また造影材投与から二時間後、三時間後、四時間後の都合三回に渡って採血を行う。
検査中は食事禁止。

※飲水クレアチニン・クリアランス試験。腎機能検査の一つ。
排尿後、水500ccを飲む。排尿後、時間の測定開始。30分おきに排尿3回、でた量を量る。採血。

■ 私
☆入院中は飲水量を量る
一日目:心電図、腹部超音波、レントゲン(胸、腹)、鼻腔検査。
二日目:CT(造影剤)、骨密度検査。 入院中の透析。
三日目:※「ブドウ糖負荷検査、首の超音波(動脈硬化をみる)、乳房の超音波(乳ガン検診)、呼吸機能検査、マンモグラフィー。

※『ブドウ糖負荷検査』とはブドウ糖負荷試験とは、ある一定のブドウ糖を経口投与した時にどれだけ血糖値があがっていくのか、下がり具合はどうかなど、
「糖を代謝する機能」に異常があるか調べるものです。
1.前日の夜から、絶食しておいて、翌朝、採血して空腹時血糖を測ります。
2.ブドウ糖を定量(255ml)含んだサイダーのようなものを一気に飲みます。
3.30分後、30分後、30分後、30分後、1時間後、の血液と尿をとり、数値を比較します。
これで糖尿病が、予備軍かどうかわかります。

今回の検査で一番心配だったのがマンモグラフィー。
噂どおりとてつもなく痛みを伴う検査でした。ほぼ、機械の圧迫でぺったんこに潰されるのですが、痛いのなんのって。
痛みで汗だっくだくになってしまいました。その都度、技師さんからティッシュで汗を拭かれるし・・・
技師さんが私の乳腺をだして、形良くはさめるようにグイグイひっぱる係なんですよね。
なので、汗で体が濡れてると手が滑って引っ張り出せないってわけで・・・
なんとか終わったけど、終わったあともしばらく胸がジンジンしてました。
30代だと、マンモグラフィーでは乳腺が映りづらく、診断が難しいので、あまりやらないらしいけど、ちゃんと映ってるかなぁ~?

付き添い

ドナーとなる主人の内科の受診があったので行ってきました。
これは今度検査入院の時にかかる科で、検査の内容を説明してもらいました。
腎機能の検査です。
腎機能の検査といっても種類は色々あるのですが、今回は造影剤を注射してそれをどれくらいの速度で濾過できるかで腎機能を計るといったものです。
造影剤は体には異物なものなので、尿として排出されます。腎臓が良ければすぐに排出できるし、悪ければなかなか排出できません。
造影剤を注射で入れ、数分おきに血液検査、尿検査で造影剤の排出をみていきます。
この検査では朝食抜きで4時間くらいかかる検査らしいので空腹感の我慢が必要です。
それ以外は特に不快なことはないそうです。
でもお腹すいて暇なのって結構苦痛ですよね(笑)

ワークアップ入院

レピエントは2泊3日、ドナーは4泊5日の入院となります。
ドナーの方が検査項目が多くて大変そうです。
検査で忙しすぎてベッドに横になってる時間がないっていってたから。。。

入院中は夫婦で一緒に家を空けてしまうので、ペットのことが心配です。
うちには高齢の猫が3匹もいるので。
9/27から主人(ドナー)が入院、私が9/28から入院になります。
入院中先での透析は一回行います。

検査内容は・・・

・レシピエント (CT(腹部・下肢血管CTA・骨密度測定・胸部レントゲン・腹部レントゲン・心電図・腹部エコー・心エコー・乳がん検診(マンモ・超音波)・便潜血・他血液検査等)
・ドナー (腹部超音波・胸部レントゲン・腹部レントゲン・心電図・心エコー・腹部代血管CTA・MRI・核医学(腎臓シンチ)・他院で胃カメラ・便潜血があれば大腸鏡・他血液検査等)

この検査で大変そうなのは私のマンモグラフィとドナーの胃カメラですかね。
私は見慣れた検査や入院なのですが、健康優良な主人にはどきどきの検査や入院なのでしょうね。

一緒の病棟に一緒に入院なんてそうそうできることじゃないし、心強いかもしれません。

姉兄間は3マッチ

「透析による副作用」でググると私のページが2番目に表示されるようになったー。

HLA検査結果は、姉兄間では6マッチの中の3マッチだった。
やっぱり6マッチ全部そろうのは難しいもんだね。
もし私が白血病になったら姉兄の骨髄は使えないんだなぁ。
ということなので、結局1マッチしか会わなかったけど、旦那がドナーになることになりました。
今は6マッチがピッタリ合う意外は、他はどれも同じらしいから。薬進化しすぎてね。
来週は、腎臓移植外来と、精神科が入ってます。
そしてドナーのほうは早々と検査入院になるんじゃないかしら。

クロスマッチ、HLA検査

4人のドナーとの(姉、姉、兄、主人)相性を調べるため検査をすることに。
まずは私、主人、兄が先に血液検査。後日姉たちが検査をします。
この検査、保険対象外なのでとても高い出費が伴います。
ただ、最終的に移植まで到達したカップルは検査の費用が返金されるようです。
とはいえ一時的に主人4万4千円、私8万8千円はかなり大きな出費です。。。(移植がまでこぎ着けたら6万くらい戻ってくる)
予想外の金額だったので、その場で払えませんでした・・・
後日忘れずに現金は持って行かねばなりません。
透析になってから医療費を払うってことが一切なかったので、病院でお金がかかるってことに慣れてません。頭がついていかないと言うかなんていうか(笑)

その後コディーネーターさんと打ち合わせ。
検査のこととか、ペットのこととか。
ペットのことは移植患者さんの悩みの一つみたいですね。
鳥類は有無を言わさずNGらしいんですが、猫や犬は本人の考えに最終的には任せるみたいです。
今までにペットからの感染で腎臓がダメになったケースはないらしいのですが、絶対的ではないので何とも言えないだそうな。
過度な接触は良くないとしか言えないみたいです。
自分たちでルールを決めてくださいって言われました。

その後はソーシャルワーカーさんとこれからの医療(年金の変更や検査費用について)の相談。
年金は移植後一年はもらえそうですが、それ以降はなくなりそうです。
ただ、下肢2級でもらってる手当がどうなることか。今の段階ではちょっとわかりません。
本来では下肢は2級ではないと思いますので・・・

それから婦人科の受診もしてきました。
超音波の検査とガン検診です。
何度受けても屈辱と痛みを伴うあの検査は嫌なもんですね。
超音波で子宮と卵巣を診た感じでは腫れもそれほどでもなく子宮の大きさも大丈夫らしいので様子を見てくださいってことに。
ただ、今までボンゾールという子宮内膜症を抑える薬を使っていたので状態が良くて当たり前っていうこともあって、油断は禁物です。
ガン検診の結果は後日葉書で結果が届くそうです。
それと内膜症が酷くなると上がる数値みたいのがあるそうで、血液検査もしました。
今日は2回目の採血ですが、透析の針に慣れているので採血は蚊に刺される程度にしか感じませんので楽勝です。
看護士さんはすまなそうにしてましたが・・・ 細い血管で苦労かけてすいませんと言いたいのはこっちの方です。

今日は一日病院でクタクタになりました。夕飯はお弁当で楽してしまいました。しかもお腹が空いてお総菜を買いすぎて、明日の分にと思ったのですが、何故か完食でした(笑)