「病気」カテゴリーアーカイブ

付き添い

ドナーとなる主人の内科の受診があったので行ってきました。
これは今度検査入院の時にかかる科で、検査の内容を説明してもらいました。
腎機能の検査です。
腎機能の検査といっても種類は色々あるのですが、今回は造影剤を注射してそれをどれくらいの速度で濾過できるかで腎機能を計るといったものです。
造影剤は体には異物なものなので、尿として排出されます。腎臓が良ければすぐに排出できるし、悪ければなかなか排出できません。
造影剤を注射で入れ、数分おきに血液検査、尿検査で造影剤の排出をみていきます。
この検査では朝食抜きで4時間くらいかかる検査らしいので空腹感の我慢が必要です。
それ以外は特に不快なことはないそうです。
でもお腹すいて暇なのって結構苦痛ですよね(笑)

精神科

移植前準備、そして移植後のケアとしても精神科にお世話になることになるようです。
レシピエント、ドナーともに受けます。
ただ、移植後はレシピエント本人だけが定期的に診てもらうことになるでしょう。
前準備として精神科医の問診と、心理士の心理テストをうけました。
心理テストは、「ローハッシャテスト」というものです。絵は有名なので一度くらいは目にしたことがあるかと思います。

こんなような絵を一枚一枚「これは何に見えますか?」と聞かれ、合計10枚ほど絵を見て何に見えるか答えるといった骨のおれる検査でした。
上の絵にしても絵ではないですよね・・・この中からいったい何の絵が見えるというのでしょうかー・・・といったことを10枚もやらされるのです(笑)
その10枚の絵をから必死で答えを出した後、今度は「どこがどのようにそう見えたか教えてください」と。。。
かなりつっこんで聞かれるので、こちらも答えるのに必死です。

それと家でやってきてくれと、ペーパーテストと精神状態をみるアンケートみたいなものを渡されました。
後に家でやってみたのですが、1時間くらいはかかりました・・・。

普通だったらめったに経験できない検査なので、経験値は上がりましたよ(笑)

ワークアップ入院

レピエントは2泊3日、ドナーは4泊5日の入院となります。
ドナーの方が検査項目が多くて大変そうです。
検査で忙しすぎてベッドに横になってる時間がないっていってたから。。。

入院中は夫婦で一緒に家を空けてしまうので、ペットのことが心配です。
うちには高齢の猫が3匹もいるので。
9/27から主人(ドナー)が入院、私が9/28から入院になります。
入院中先での透析は一回行います。

検査内容は・・・

・レシピエント (CT(腹部・下肢血管CTA・骨密度測定・胸部レントゲン・腹部レントゲン・心電図・腹部エコー・心エコー・乳がん検診(マンモ・超音波)・便潜血・他血液検査等)
・ドナー (腹部超音波・胸部レントゲン・腹部レントゲン・心電図・心エコー・腹部代血管CTA・MRI・核医学(腎臓シンチ)・他院で胃カメラ・便潜血があれば大腸鏡・他血液検査等)

この検査で大変そうなのは私のマンモグラフィとドナーの胃カメラですかね。
私は見慣れた検査や入院なのですが、健康優良な主人にはどきどきの検査や入院なのでしょうね。

一緒の病棟に一緒に入院なんてそうそうできることじゃないし、心強いかもしれません。

物忘れ?

今週も関節痛の腫れに悩まされつつも家事を頑張りました。自分で言うのもなんだけど頑張ってるよ?

最近もの忘れというのか、寝る前の記憶がブっとんでまして・・・
眠れなくてネットとかで誰かとお話してても、次の日にまったく忘れてる。っていうか何の話したか記憶ない。
話たことすら忘れてるんだけど、痕跡が残ってるのでそれは思い出す。
寝る前にことをすっかり記憶がなくなってることが最近多いんです。
寝る前限定なので、たぶん眠剤の副作用で健忘になってるんだと思うんだけどね。
でも眠くなったりボ~としたりとかまったくなくて、眠れないことが多いんだけど。
薬が効いているのか効いていないのかわからない。
不眠の原因の多くはステロイドによるものだけど、透析やストレスから来るものもあると思う。
不眠の始まりは中1の頃からだから、もう不眠歴は相当長い。治療を始めるようになったのは15年くらいかな?
今はもう諦めの境地だけども、幼い頃は辛かったな。
不眠以外でも心のケアは小さい頃少し少なかったかもしれないと、今思う。
幼すぎて自分でもよくわからないし、どうしたらいいのかわからなかったからしょうがないのかもしれないけど。
だけど、あの時に少しでも治療をしておけば、こんな大人なった今でも引きずることはなかったかのように思う。
小さい頃に口にだして言えなかった心の問題は、大人になってからでは尚更言えなくなる。墓場まで引きずることになるでしょう。
体の見えることばかりに注意が行ってしまうと、心の問題は置き去りにされやすいから小さいうちはとてもとても注意が必要なんだと思います。

もう透析も13年くらいかな。
長期透析合併症は、「むずむず症候群」と「高血圧」と「ビタミンD欠乏症」が出ているくらいでそれほど大きく深刻なものはないです。
骨はもう70歳くらいの骨です。転んだりしないようにしないと・・・
シャントも一回作り治したけど、今は元気。間違えてザックリ切ってしまったらたぶんすぐ気絶してショック状態になって死ぬんだろうなぁ。
シャント部分の保護に、リストバンドをつけてる人がいるけど、私はシャントの拍動が気になって嫌なんだよなぁ。

透析の様子 iPhone4で撮りました!

姉兄間は3マッチ

「透析による副作用」でググると私のページが2番目に表示されるようになったー。

HLA検査結果は、姉兄間では6マッチの中の3マッチだった。
やっぱり6マッチ全部そろうのは難しいもんだね。
もし私が白血病になったら姉兄の骨髄は使えないんだなぁ。
ということなので、結局1マッチしか会わなかったけど、旦那がドナーになることになりました。
今は6マッチがピッタリ合う意外は、他はどれも同じらしいから。薬進化しすぎてね。
来週は、腎臓移植外来と、精神科が入ってます。
そしてドナーのほうは早々と検査入院になるんじゃないかしら。

関節痛

久しぶりに床のぞうきんがけをしたら夜から関節痛。
左手首、右手のひら、左足首。
左手首に至っては、赤みと腫れを伴い、動かさなくてもズキズキする。
なんで関節痛が出てきちゃうんだろ?そんな極度に動かしてもいないし、利き手のほうが関節痛が少ないのに。
おかしなことに、この関節痛は3日くらいで必ず治る。
けど移動性があって、他の関節に痛みが移動したりするんだよね。
SLE独特の関節痛なんだと思うけど。
でもこんな痛みが出てたら掃除も気楽にできないよ。
床に猫のゲロ後が残ってて気なって気になって仕方かなったんだよね~ヾ(;´▽`A
あとちょっとばかし猫小屋の掃除もしたけど。。。マット洗ったりとか。
掃除機かけてたら汗が床にポタポタ。 掃除終わってTシャツみたらしぼれるくらい汗かいてた。
日中はまだまだ暑いねぇ。
SLEの症状はなかなか良くならないから、もし移植に成功したとしても油断は禁物だろうなぁ。そもそも腎臓悪くなったのはSLEからだから。
SLEの活動性を止めないと、また腎臓わるくしてしまいそう。怖いなぁ。
きっと移植後もそれほどバラ色の生活は待っていないと思っていたほうが無難だ。

たばこの薬をやめて2週間はたつけど、特に変化なし。
ただ、「吸いたい!」と強く思う瞬間はある。それはイライラした時。こればっかしはほんと自分との戦いかな。
イライラ解消ができれば一番なんだけどね。あと根本的にイライラすることがなければいいけどそれは無理だろうな。
ボンゾールやめて生理がまたきはじめたので、このイライラ感ってのは1ヶ月に2~5日はあるわけで・・・
このイライラ期間に夫婦喧嘩でもなければ幸いだ(笑)
あと、たばこを吸って罪悪感にとらわれてる夢をよく見る。病んでるなぁー

血小板の数が大学病院とクリニックとでは差がある!なんで!
ってことをクリニックの先生にたずねたら、
「はかる機械によって誤差がある」
っていわれた。2万→8万は誤差あるすぎるだろうと思ったけど、そう言い切られた。
大学病院の先生が、「なんでだろうね、透析のせいかな?」って頭をかかえこんでたのに、クリニックの先生に簡単にそう言い切られると、なんだかね・・・
まぁ、薬やめてから減った感じもしないし、良いとするか。でもいつ減るか恐怖ですが。。。

クリニックの患者さんがまた一人、透析もない穏やかで静かなところにいってしまいました。
良くおしゃべりしていた親しい人でした。

頭の中は

移植のことでいっぱいいっぱいなんですが、アレコレ行きたいこと所があります。
手術してしばらくはどこにも行けないと思うし、万が一ですがこの手術で死んでしまうこともあるかもしれないので、
今のうちに行きたい食べ物屋さんをリストアップしておこうかな。

今頭にあるは、マジスパ、梅の花(できれば両親まじえて)、らっきょ、いくどん、飲み屋(3~4件)、フルーツパーラー、

そういえば、血小板の数が、大学病院で計ると、2~3万で、クリニックだと7~8万。
なんだか大きな差に感じるんだけど・・・
大学病院の医者は、「なんでだろうねぇ?透析後とか関係あるのかなぁ?」とかいってましたが、
クリニックの院長は「計る機械によって10万以下だと正確な値ができない」といわれてしまった。
どちらも違う意見なので、どっちを信じればいいのだろうか。
あ、それと折角始めたボンゾールも効き目なかったってことで終了です。

禁煙外来も終了して、薬もやめました。
そしたら薬を飲んでいる最中、朝早くからバッチリ目がさめていたのですが、やめたら元に戻りました。昼まで寝てます。(笑)

移植の手術後の心配。
感染症もそうですが、SLEの悪化によってまた腎臓に影響がでてくるんじゃないかと・・・
人工透析からは逃れられても、SLEからは一生のがれられないんだ。背中に爆弾しょってる状態ですね。
私は小児SLEから始まったので、予後が悪くなりやすいのです。
死ぬまでこの病気とはお友達でいなくてはならないんでしょうね。
今んところ関節痛が酷くてしかも移動性なので治ったと思ったらこっちが・・・って感じで凹みます

クロスマッチ、HLA検査

4人のドナーとの(姉、姉、兄、主人)相性を調べるため検査をすることに。
まずは私、主人、兄が先に血液検査。後日姉たちが検査をします。
この検査、保険対象外なのでとても高い出費が伴います。
ただ、最終的に移植まで到達したカップルは検査の費用が返金されるようです。
とはいえ一時的に主人4万4千円、私8万8千円はかなり大きな出費です。。。(移植がまでこぎ着けたら6万くらい戻ってくる)
予想外の金額だったので、その場で払えませんでした・・・
後日忘れずに現金は持って行かねばなりません。
透析になってから医療費を払うってことが一切なかったので、病院でお金がかかるってことに慣れてません。頭がついていかないと言うかなんていうか(笑)

その後コディーネーターさんと打ち合わせ。
検査のこととか、ペットのこととか。
ペットのことは移植患者さんの悩みの一つみたいですね。
鳥類は有無を言わさずNGらしいんですが、猫や犬は本人の考えに最終的には任せるみたいです。
今までにペットからの感染で腎臓がダメになったケースはないらしいのですが、絶対的ではないので何とも言えないだそうな。
過度な接触は良くないとしか言えないみたいです。
自分たちでルールを決めてくださいって言われました。

その後はソーシャルワーカーさんとこれからの医療(年金の変更や検査費用について)の相談。
年金は移植後一年はもらえそうですが、それ以降はなくなりそうです。
ただ、下肢2級でもらってる手当がどうなることか。今の段階ではちょっとわかりません。
本来では下肢は2級ではないと思いますので・・・

それから婦人科の受診もしてきました。
超音波の検査とガン検診です。
何度受けても屈辱と痛みを伴うあの検査は嫌なもんですね。
超音波で子宮と卵巣を診た感じでは腫れもそれほどでもなく子宮の大きさも大丈夫らしいので様子を見てくださいってことに。
ただ、今までボンゾールという子宮内膜症を抑える薬を使っていたので状態が良くて当たり前っていうこともあって、油断は禁物です。
ガン検診の結果は後日葉書で結果が届くそうです。
それと内膜症が酷くなると上がる数値みたいのがあるそうで、血液検査もしました。
今日は2回目の採血ですが、透析の針に慣れているので採血は蚊に刺される程度にしか感じませんので楽勝です。
看護士さんはすまなそうにしてましたが・・・ 細い血管で苦労かけてすいませんと言いたいのはこっちの方です。

今日は一日病院でクタクタになりました。夕飯はお弁当で楽してしまいました。しかもお腹が空いてお総菜を買いすぎて、明日の分にと思ったのですが、何故か完食でした(笑)

腎移植外来3回目

ドナー候補の姉2人と兄、そして主人のカルテを作りました。
そしてやっと、クロスマッチと、HLAの検査の予約。
結果は3週間後になるけど、なんとか動き出し始めた感じがする。
この4人の中でだれが私に腎臓を提供してくれるのでしょう。ちょっとわくわく。(笑)

ドナーの腎臓取り出し口の傷口は7センチほどらしい。盲腸と同じくらいですね。
内視鏡的手術なので筋肉や神経の損傷がないので痛みも傷口の痛み程度で済みそうですよ。
私は20センチほど下腹部を斜めにズバっと!
神経傷つけるかもしれないから下肢に感覚のないところができるかもって・・・
術後の痛みがどれくらいなのかドキドキですねぇ。

ボンゾールの効果がないとの主治医の判断で中止しました。
なんだか気持ちがおだやかになってきたような。
血小板下がらないといいけど。。。
これはまだ未解決のまんまだからなぁ。

腎移植説明会

親族など総勢9名で説明会を受けました。
ドナー候補が4名なのでその配偶者も同席ということでこんな数になってしまったのです。
説明会は2時間近くかかりましたが、、もともと知識に入っていたものがほとんどでした。
でも改めて思ったのは、私は腎機能的見解ではデッドゾーンに入っていること。透析しなければ死亡するということ。
片足棺桶に入っている状態ですね。

ドナーの手術で腎臓を取り出す穴は下腹部に7センチの傷が入るそうです。
腹腔鏡とはいえ、取り出す出口は必要だものね。
でも腹腔鏡なら、筋肉や神経を傷つけないので術後はそれほど痛みはないでしょう。
私が植える場所は下腹部を斜めに20センチほど切ります。
神経も傷つけたりしちゃうので、下肢が感覚にぶくなったりするみたいです。
まぁ、やってみないことには、どんな状況になるかはわからないけどね。

説明会に続き、次の日は内科で受診。
病院連チャン!
しかも今日は透析日だったし、血圧も下がってコンディションが最悪だったので、行くのが辛かった・・・
でも気力だけで頑張って行ってきました。
ボンゾールやめることになりました。
クリニックで計ると血小板はかなり高いんだけど、北里で計ると低い。。。どうして?
とりあえず、薬は効いてないかもってことで中止になりました。
また下がってきたら再開するとは思うけど。
そしてなんだかピロリ菌の検査をしろと。。。
それが血小板下げるかもって・・・ 苦肉の策だなぁ。(笑)
いつも行っているクリニックで検査してもらいます。
病院は1時間ほどの待ち時間だったのだけど、駐車料金の細かいお金がなくて、あちこちウロウロしたので、かなりぐったり。
家に帰って即効でベッドに倒れ込み、死んだように眠りました。
はぁ、透析ってなんでこんな疲れるのだろう。

今朝、変な事が起きました。
朝目覚めたら、ベッドで寝てるはずだったのだが、リビングのソファーで寝ていた・・・
しかも、上半身は着替えてあった・・・
まったく記憶にないんだけど、相当の寝ぼけか、もしくは夢遊病か。