早いもので術後９ヶ月を過ぎました。
月は違うけども東日本大震災が１１日に起き、私の手術が１２日にありました。
黙祷をしつつ明日は術後･･･ヶ月だなぁといつも感じます。

術後は急性拒絶反応でかなり腎臓にダメージをくらってクレアチニンの値も2.6あたりをふらふらしていましたが、前回の検査結果では見事な結果がでました。1.70！新記録です。順調に回復してくれています。
まだまだ他の方に比べたら良い数字ではありませんが、今後よりいっそう良い結果がでるように願います。

腎臓の事に気を取られすぎてSLEの事は忘れがちですが、元々の根源はすべてSLEから始まってるので、注意を怠ってしまってはなりません。でもそのSLEのほうも順調です。プレドニンも5mgから4mgまで減りました。
入院中に大量にステロイドホルモン治療をしたため、ムーンフェイスやら腹部の膨張、ニキビなどで困ってましたが最近は少しずつ元に戻ってきています。ただ骨の状態は元より少し悪くなってます。補強として筋肉をつけるように筋トレは毎日行ってます。

「サイトメガロウイルス」との戦いは今だ続いています。
引っ込んだ･･･と思ったらまた現れて、の繰り返しですがもう慣れました（苦笑）
この間は、サイトメガロが出た後の受診の時に、先生から「どうする？毎日点滴には来たくないよね？」と聞かれ、私が「今日はどうせ受診に来たわけだし、１回だけ点滴をしてその後の飲み薬に切り替える方法がいいのではないですか？」と答え、先生が「それはいいアイデアだね、まるで先生みたいだ！」ってそんな軽いやりとりがあるくらいなので、私の適応ぶりもかなりのもんですよね？(・∀・)

精神的な方面では特に大きなトラブルはなく、不眠症の薬の調節に少し苦戦してますね。
寝る直前の記憶がないなどあって、記憶にないネットへの投稿などありますが、たいしたことはありません。昨日ふと目が覚めたらベッドに寝ているはずなのにソファーで寝ていてびっくりしましたが、これはまだ原因不明です。

日課について。
最近英語を再び勉強し始めました。
なんだか英語を勉強しているときに、病気が悪くなって入院ってことが２回程あったので少しトラウマなのですが、ほんとは英語が好きなのです。
勉強方法の一貫として「Skype」を利用しています。これは普通にチャットもできるしテレビ電話のような事もでき、無料でどこの国の人とも話すことができます。
私はスカイプでの外国の友人が数人いるので、彼らとチャットや実際に話す事で英語力を高めようと頑張っています。
その他、今話題のFacebookは相当の数の外国人の友人がいますので、そこでもなるべく英語を使うよう努力しています。「あ、この表現なんだったっけなぁ？」っと思ったら即効検索です。ネットはほんと便利ですね。

術後４ヶ月になりましたが、相変わらず免疫の低下から復活できずにいます。
サイトメガロウイルスが消えては再発を繰り返しています。
今回の検診でもウイルスが見つかってしまって、まだ値的にはそれ程でもないので、２種類あるうちの１つだけ免疫抑制剤を中止しています。本当はバリキサというウイルス撃退の飲み薬をはじめてとっとと治したいんだけど。でもその薬は白血球を低下させるという副作用があります。今私の白血球はかなり低めなのであまり使いたくないと、先生の判断。しょうがないか～。
嫌な予感もするけど、運にまかせるとしよう！

あと４ヶ月もたつというのに一回の尿量が全然増えてこないです。
コーディーネーターさんからは「退院くらいには皆３００くらいためられるようになるよ。」って話だったんだけど、今だ私の一回分は１００～２００くらい。まだまだ夜中も頻繁に起きるので寝不足がたまります。。。トイレに尿量を書くメモを置いてるのですが、時々まったく解読不能の時があります・・・(´ε｀；)

４日前くらいから「ものもらい」ができてしまいました。
これも免疫の低下や疲れからでやすくなるものらしいです。なかなか治りません(ノДT)

クレアチニンも下がりませんねー。
先生は1.3くらいにはなって欲しいっていうのだけど、私は2.1～2.8くらいで停滞しています。
しかもクレアチニンはウイルスに超反応するので安定しずらいです。クレが安定してくれないと免疫抑制剤も減らせず免疫力がなかなかUpしないのでまたウイルスが・・・という悪循環におちいっている感じもしますlllll(-ω-；)llllll

でもまぁ、体力的にはだいぶ回復を見せていて、それとともに少しは免疫力もあがってくれるかなぁって思います。

◇お薬メモ◇

■内科・泌尿器科
　・ネオーラル140mg
　・セルセプト500mg
　・プレドニン5mg
　・タケプロン
　・サロベール
■精神科
　・ハルシオン
　・セディール
　・コンスタン
■眼科
　・オフロキシン
　・フルオロメトロン
■噸用
　・アローゼン
　・カロナール

退院してからかれこれ２ヶ月目に入りました。
体調はというと、自覚症状的は特にないです。たまにむくみっぽいかな？って思うときもありますが、それ程体重の増加もないので心配はないと思います。
検査データは、クレアチンは2.3前後をウロウロしています。2.0以下になれば良いのですが・・・なかなかうまくは下がってくれません。
その他、貧血や白血球の減少、血小板の減少などもありますが、様子見です。
貧血のほうは外来で貧血の薬を静脈注射したりして治療中です。
しつこくて困るのがサイトメガロウイスル。主に免疫抑制剤で免疫力が下がった体に発症したりします。
これには入院中からず～っと悩まされ続けています。
一度いなくなっても再び発症を繰り返すこともあると聞いていますが、これほどしつこいものとは思いませんでした。
私の場合は、退院後もサイトメガロウイスルの治療を続け、次の外来時には陰性になり治療をやめて、その次の外来にまた発症して、その次は陰性、その次は発症、等をキッチリと交互に繰り返しています・・・。本日も外来でしたが、病院から電話がかかってきて、サイトメガロがまた出ちゃったのこと・・・。かなりしつこいです。^^;
このサイトメガロウイルスが出ちゃうとクレアチニンも不安定になって、それを治療する薬が白血球を下げる副作用を持つのでとてもやっかい。予防法は免疫力をあげることなんだけど、もともとSLEでステロイドを飲んでいるのでなかなか難しい！気長にいくしかないですねー。

退院してから一週間がたちました。
だいぶ自宅の生活にもなれ、家事も主人に協力してもらってなんとかできています。
ただ入院中は看護婦さんが管理していてくれたことをすべて自分で管理しなくてはならないのが少し大変ですが…
あとまだ頻尿なので、夜中にトイレに数回起きるため少々寝不足です。
薬も１２時間毎に食前３０分と決められているため、朝寝坊もできません。（これが寝不足の体には結構辛い^^;）
その他は快適です。腎臓の違和感も日に日にこなれて来ています。

サイトメガロウイルスはまだかすかに残っています。思ったよりも結構しつこいヤツです。
クレアチニンもまだちょっと値は良くないのですが、サイトメガロが落ち着いて、自宅の生活にも慣れたら落ちつくのではないかと…。少し不安要素ではありますけど。

明日は通院日なのでまた新しいデーターがわかります。
今からドキドキ…。

今日はなんと退院日です！
急遽決まりました。
今まで入院が長引いていたのは、サイトメガロウイルスが暴れてたからなのです。
そのサイトメガロウイスルも９→１に下がったので、帰宅許可がでました。
ホントは０になるまで様子を見たかったようなのですが、私が退院したいオーラを出しまくったので仕方なく･･･といったところもあったみたいですが･･･。

先生に、「長かったねぇ～」としみじみ言われ、「普通はもっと早いのですか？」と聞いたら、「普通の倍くらいかかってるよ。早い人なら３週間で帰れるから」と･･･　わたしは２ヶ月ピッタリの入院だったので長かったと思います。
拒絶反応がでたり、なかなかクレアチニンが回復しなかったり、サイトメガロウイスルが出ちゃったり･･･となんだか不運に不運が重なってしまったようです。

でもとにかく退院できてよかったです！！
しかも体的にも元気いっぱいなのですぐ家事もできそうです。
ずっと気になっていたのが猫たちのこと。
忘れちゃってるかなぁ～っと想像してました。
家に帰って、猫たちとの対面。みんなキョトン顔です。しかも少し耳が下がって怖がっている感じ･･･
やっぱり！^^;
でも、五分とたたないうちに思い出してくれたようで、体を小刻みに震わせてすり寄ってきました（猫が嬉しい時にするしぐさ）
よかったーーーーーーヽ(☆´∀｀☆)ノ
まぁ、それは良かったのですが、私が帰ったことにより、閉じられた寝室のドアをガリガリやったり、アピールがすごくなっちゃいました^^;
退院しばらくは、猫との接触はひかえたほうが良いらしいので、できるかぎりは触らず近寄らず･･･我慢できるかな？^^;

長い長い入院生活で色々苦しい事もありましたが、今私が健常者と同じように水分を口にし、排出できるってことは素晴しい事と思います。そして憂鬱だった透析への離脱は想像以上に心と体が休まります。
腎臓を片方くれた主人、そして支えてくれた家族があってこそ、ここまでこれたのだなぁっと改めて実感いたしました。
感謝の気持ちを忘れずに、そして与えられた腎臓を大切にこれからも頑張っていきたいと思います。

サイトメガロウイルスが２０→９に下がりました。
でも退院は来週になってしまいそう。今週中に退院して、旦那の誕生日を一緒に祝いたかったのにな。
でも今週金曜日にまた採血をするのでその値が良ければ退院できるかも。
もう祈るしかありませんっ。アーメン。

入院中やることといったら、毎日１時間ほどの点滴と、一日置きの血液検査。以上。
暇すぎでしょ～～～～～！！！！あー、退屈。
元気になると暇で暇でね。だいたい一日のパターンが決まってきちゃいました。
大部分をネットでつぶしてますが。

ということで、クレアチニンはあまり良い値ではないですが、サイトメガロウイスルが大人しくなってきたので一歩前進したかな？

サイトメガロウイルスを撃退する抗ウイルス剤を倍量に増やしたら、ウイルスの数が７０→２０に下がりました。
でも、その薬は腎臓に負担がかかる薬なので、早速クレアチニンの数値が上がってしまいました。
何だーこの反応。反応して欲しい時にしてくれないのになぁ^^;
炎症反応も白血球も上がっていて、まだまだ油断は禁物な感じです。
けれど熱が出なくなりました！
これって良い方向に向いているよね？
体調が良くなってくると食欲もわいてくるし、気分も明るくなり、リラックスもできるし、よく眠れる。
体調が良いということは人間的な生活ができるということだ！

今がどんなにやるせなくても 明日は今日より素晴らしい。

今日ショックなことがありました。
なんとサイトメガロウイルスの値が･･･上がってしまいました。
しかも過去最高値･･･＞＜；
またもや自分の体に裏切られました･･･
なので、今日から抗ウイルス剤を倍量に投与しています。
これで下がればいいのですが。。。
でも熱などの症状はだいぶ緩和してるんです。不思議です、ほんとによくわかりません。。。
なかなか順調にいかなくてイライラしちゃってますが、なるべく冷静に保つよう努力☆

これでサイトメガロウイスルの値が落ち着いてくれば、腎生検もナシで退院できるようです。
早くおちつけー！

実はドナーである主人のカリウム値がかなり上がってました。
きっと毎日バナナを食べていたせいもあるのでしょうが、健康な腎臓二つあればどうってことはないことなので、やはり片腎だと、機能的には不十分なのですね。果物は控えるように言われたらしいです。
カリウム値も心臓にダメージがあるので怖いですが、塩分も腎臓にじわりじわりとダメージを与えてしまうので、ほんと注意が必要だと思います。大抵の人は、「自分はそれほど摂っていない」と思うのでしょうが、意外と想像以上にとっているものです。特に外食やレトルトなどは多量の塩分が含まれているので知らない間に摂ってしまうことがほとんどだと思います。主人も私が見ているかぎりでは10グラム以上の塩分を摂っていそうなので、退院したら食事作りにかなり気を遣いたいと思います。

なんと、クレアチニンがいきなりグングン下がり始めました。
「良くなってくるまで日数はかかるけど必ずさがるよ。」先生が言ってましたがまさにその通りになりました。
お～これなら退院までには良い数値になっているかもしれないです。
でもまだサイトメガロウイスルの数は高めで、微熱も続いています。
これも少しずつ治ってくるので根気よく待ちます。
でももうほんと退院したくてソワソワし始めています。