退院してからかれこれ２ヶ月目に入りました。
体調はというと、自覚症状的は特にないです。たまにむくみっぽいかな？って思うときもありますが、それ程体重の増加もないので心配はないと思います。
検査データは、クレアチンは2.3前後をウロウロしています。2.0以下になれば良いのですが・・・なかなかうまくは下がってくれません。
その他、貧血や白血球の減少、血小板の減少などもありますが、様子見です。
貧血のほうは外来で貧血の薬を静脈注射したりして治療中です。
しつこくて困るのがサイトメガロウイスル。主に免疫抑制剤で免疫力が下がった体に発症したりします。
これには入院中からず～っと悩まされ続けています。
一度いなくなっても再び発症を繰り返すこともあると聞いていますが、これほどしつこいものとは思いませんでした。
私の場合は、退院後もサイトメガロウイスルの治療を続け、次の外来時には陰性になり治療をやめて、その次の外来にまた発症して、その次は陰性、その次は発症、等をキッチリと交互に繰り返しています・・・。本日も外来でしたが、病院から電話がかかってきて、サイトメガロがまた出ちゃったのこと・・・。かなりしつこいです。^^;
このサイトメガロウイルスが出ちゃうとクレアチニンも不安定になって、それを治療する薬が白血球を下げる副作用を持つのでとてもやっかい。予防法は免疫力をあげることなんだけど、もともとSLEでステロイドを飲んでいるのでなかなか難しい！気長にいくしかないですねー。