腎移植1年後

今日はとうとう移植後1年目をむかえました。
移植後一年までは色々あり、大変だけどそれを乗り切れば楽になると聞いていたのですが、そのとおりでした。
最近はやっかいなサイトメガロウイルスも出なくなり、クレアチニンも安定しています。
傷もしっくりと肌になじんだ感じもするし、ウエストまわりの腫れも引きました。
ただ、大きめの腎臓さんはお腹からポッコリと出たまんまですけどね…(笑)
ドナーの方も特に問題はないですが、たまにまだ傷口が痛いとか便秘がするとかは聞くことがあります。
そういえばこんなに免疫がなくとも一度も熱もでなく風邪もひきませんでした。
手洗いはしていたけど、うがいなんてまったくやってなかったんですけどね。。。主人は何回か風邪ひいてました(´ε`;)
私は根本的には本当は体が強いんじゃないかと思います。

この1年本当に色々不安でしたが、無事乗り切れて少しホっとしています。

透析がない年末

前回12月15日に受診して、特に異常もなく、クレアチニンも横這いで、しかもサイトメガロもでなかったということで・・・
今年はもう病院に行かなくて良さそうです!!
なんか、普通の事なんだろうけど凄い。
前は年越しだろうが元旦だろうが関係なかったもの。透析は休めないからね。
患者さん同士でよく「1週間くらいお休み欲しいね~」って言い合ってたものです。
移植をした今は、もう1週間どころか・・・調子良ければ定期検診だけで済むのですから。
人生がまるっきり変わりましたよ。大げさではなくて本当に。
だから今もし移植をするかどうか悩んでいる人がいるならば、絶対にするべきと思いますね。
デメリットもあります、でもメリットの大きさはデメリットよりもはるかに大きいです。

大掃除もチャッチャとやっちゃいました。一日置きに透析してた時よりもかなり体力あるのでへっちゃらでしたよ。
ただ、移植時に大量にステロイドを使ったので、完全に膝を故障させてしまいました。なのでむやみしゃがんだり立ったりするとえらい事になります。
これは残念だけど、今後も注意していかないとね。。。

ドナーの主人は傷のひきつれも見た目ずいぶん良くなりました。
そのうち傷の違和感もなくなって、しっくりとなじむと思います。
私もまだお腹が張るときとかに傷がうずきます。あと私のお腹には大きめの腎臓が入っているのでその部分がふくらみ、やはり存在感がありますね。。。

では良いお年を!

新しい趣味

カメラいじくり始めました。
今はやりのカメラ女子ですねー(笑)
何もわからない状態からなので、露出とかISOとか絞りとか…チンプンカンプンだったので一通り勉強しました。
でもまだ時々わけわからなくなりつつ、楽しんでます。
もうすでに、あのレンズが欲しいとかこのレンズが欲しいとか旦那を困らせてます(・∀・)にやにや
そして外見にこだわりを。。。カメラ女子ですから!!可愛いカメラバックとかネックストラップとか欲しいじゃないですか!
可愛い…だけど使い勝手はすこぶる悪いですね…

最近撮った写真。SONYのNEX5N使用。

    
    
      

で、やっぱりこの時期はやっぱりこれですね。

移植後10ヶ月目

最高記録でました!!
なんとクレアチニンの値が1.59になりました。前回は1.70だったのでググっと下がりました♪
とても順調です。サイトメガロウイルスも最近大人しくなってくれています。
免疫抑制剤のセルセプトをブレディニンに変えてサイトメガロを寄せつけなくなったのと、抗体ができてきたからだと思います。
食事の塩分摂取量も大体1日4~5g なので問題ないです。ただ、透析をやらなくなってから、食べ物が美味しくて体重の増加が恐ろしいです…(。´Д`。)
たぶん退院後2キロくらい太ったと思います。。。
まだBMIでいうと18.5くらいなのでセーフかもしれないですが、関節に負担をかけないためにも体重は最低限にキープしないと。。。でもいざダイエットするとなると色々しんどいですねー(笑)やるとなると徹底的な性分ゆえ、本気出してダイエットするのが怖いです…(´ε`;)
冬になって低血圧もだいぶ良くなりました。寒くなると血管の収縮で血圧が高めになりますね。

次回の受診日は2日後になります。

術後9ヶ月目

先日定期検診でした。
クレアチニンの値は横這いで変化なし。他の値もさほど変化はなかったです。
ただまた・・・サイトメガロウイルスが出てました。
だけど低い値だったので、抗ウイルス剤は使用せずに、とりあえず免疫抑制剤を減らすことになりました。
免疫力をアップさせてウイルスを撃退しようという方法です。
ただまだこの方法でウイルスが消えたことなくて、次の検査で倍量にウイルスが増えてたりします・・・^^;
先生は抗ウイルス剤はクレアチニンを上げてしまうことがあるのでなるべく使いたくないらしいですけどね。
今回はどうかな?週明けにすぐに検査だけ受けてきます。

このサイトメガロの検査結果は、受診中に出なくて、朝10:00前までに採血したらその日の夕方から夜に結果が出ます。
だからもしウイルスが出てる場合は、病院から直接家に電話がかかってきます。そしてどのようにするか指示されるのです。
というわけで、受診した日の夕方から夜にかけて電話が来ると「きたか?」って思っちゃいますね~(笑)

主人の核医学の検査結果もついでに聞いてきました。
右の腎臓が左の腎臓の代わりを一生懸命やっている状態らしいです。
以前は300くらいのパワーでやっていたものが、今は500くらいのパワーで働いているようです。
ただ、あまり働きすぎるとそのぶん早くダメになってしまうらしいんです。
腎臓に負担をかけない生活が大切になってきますね。

結婚10周年

あっという間に10年目を迎えてしまいました!!
先日北海道旅行に行った際に、主人の生まれた故郷の夜景をバックにプレゼントをもらいました♪
ロマンチックですv(*´∀`*)v
これからもよろしくお願いします☆

腎移植後に嗜好の変化が

透析中、本当に大好きでこれが無いと死ぬ!ってくらい好きだったもの・・・それは氷です。
かき氷ではなくて、単なる氷。
これをガリガリボリボリするのが私の幸せのひとときでした(笑)
冷蔵庫も、氷が勝手にできるものがベスト。
前は一軒家で2階から氷をとりに行くのが大変なので、水筒に氷だけをめいっぱい入れて置いてました。
ホテルに泊まる時もフロントに氷を注文・・・(´∀`;
こんな氷ラブな私だったのですが、移植後まったく食べたくなくなったの。
っていうか冷たいし、固いし、食べるもんじゃないでしょ?って感じに変わってしまったんだ(笑)
あー、これが普通の感覚なんだなぁって初めて知ったかも。
氷が食べたくなる理由はあまりよくわからないんだけど、透析患者さんは皆氷が大好きです。お爺さんもお婆さんも。あの固くて冷たい氷をみんなボリボリやってるんです、不思議ですよね。
透析センターに自動で氷が出る機械も置いてあるくらいだから、透析してると氷が食べたくなるんだと思います。
原因として貧血が関係してるのかもしれないという説は聞いたことありますけど定かではないです。

それと以前はフルーツとかゼリーとか好きだったけど、今は全然食べたくないです。
なんでかな~?たっぷり水分も摂れてるので、体が求めてないのでしょうか。

移植前の患者さんは、皆術後にこれをしようと大きな期待を抱えていると思います。
「移植したら・・・あれも飲んで、これも飲んで・・・あれも食べてこれも食べて・・・」
ってね。特に飲み物に関しての欲望は凄いものだと思いますよ!
でも移植後一瞬にしてその欲望は消えます(笑)
なぜなら、移植前は一日多くても1リットル以下に抑えていた水分を一日2リットルくらい飲まなければならないのですから。
飲む事になれていないし、術後すぐなので結構それはキツイですよ。嬉しい事なのに大変です!

嗜好の変化はそんなところですが、ご飯はとーっても美味しくなります。体に毒素がたまらなくなるのでご飯の味も変わりますよ。だから欲望にまかせて食べていると大変な事(メタボ)になりますのでご注意を(笑)

良好

昨日は、婦人科・精神科の受診日でした。

・・・っとその前、前回の日記、書いた事を覚えてませんでした。かなり支離滅裂だし、恥ずかしい事書いていました。すいません。寝る前に睡眠薬とアルコールを併用して眠らずに起きていると、健忘になることがあります。アップロードした時間が午前3時を過ぎていたので夢遊状態だったかも。

婦人科。なんと・・・もう検診に行かなくて良いとのお言葉をもらいました。いわゆる完治です!ヤッター!
婦人科にかかっていた理由は、子宮頸ガンのひとつ手前だったので、簡単な手術をし、1年に1回程度ガン検診に通っていただけなんです。でもここ6年間良い結果であったために、完治とみなして良いとのことです。婦人科は非常に混みあう外来のひとつなので、受診に行かなくて済むとかなり楽になるのでその点でもほんと良かったです。

精神科。長く飲んでいた睡眠薬ハルシオンを最近人気のあるマイスリーという薬に変更したのですが、これがうまい具合に効き目があって寝付きが良くなりました。先生が、「ダメもとで試してみよう」なんて言うのでたぶん効き目ないんだろうなぁって思ってたのですけど、予想外に効いてくれてほんと良かった。ハルシオンは長期使用で、もしかしたら耐性がついてしまったのかも。

というわけで待ち時間は長かったけども両方の科とも良好で気分は晴れ晴れとしています。

同時に主人の定期検診もあり、血液検査、腹部超音波、核医学など検査をしましたが、血液検査、超音波は良い結果でした。クレアチニンも1.20と標準値よりかは高めですが良い状態であると思います。尿酸値が前回10.0と驚く高さになっていたのですけど、尿酸を下げるお薬で7.0まで下がり、ほっと安心。高尿酸血症、これは遺伝的要素・・・体質の問題なのかな?予防策としてはまず第一にプリン体(魚卵・レバー・ビールなど)をなるべく摂取しない、水分を多めに摂取、運動、肥満である場合はダイエットですね。
しかし、血液検査の検査項目が少し少ないかなっと思います。私の1/3もないので・・・。せめて血糖くらいは調べてもらいたいかな。検査代はかかりますが、心配なので。

移植後の変化(体力的面、精神的面について)

移植後、術後は拒絶反応もおき、かなりメンタル的にも体力的にも苦痛でした。
拒絶反応の痛みはハンパなかったし・・・ぶっちゃけ、あまりの痛みに「死にたい!」って思いましたよ・・・ほんと。
血液透析みたいな血漿交換も毎回苦痛でした。(血圧降下が凄くて苦しくなるし、針刺しが上手にできる技師が少なく何度も刺し直し)最初は3回くらいとか言われてたはずなのに、結局1ヶ月ぐらいの期間合計15回くらいは血漿交換したかもしれない。
でも退院後はメキメキと元気になり、透析してた頃の体力と比較すると「老人vs若者」くらいの差を感じるくらい元気に。
透析していた頃はランチ時間過ぎても疲れのあまりお腹が減らない。それでも主婦ゆえに夕飯の用意。そして片付け。透析後に家事するってほんと拷問並にしんどいですよ。あの時の私、よくやれたなぁ。
移植後半年以上たった今では、余裕で午前中のうちに、洗濯→掃除機→拭き掃除→お風呂掃除→トイレ掃除 までやれちゃいますv(*´∀`*)v 
夕飯は塩分の多い市販のタレとかはなるべく使わないで栄養バランスを考えて3品以上は作るようにしています。のんびりと2時間くらいはキッチンにこもってます。。。(笑)
そのような感じで、体力面はかなり復活しています。筋トレも頑張ってるので二の腕の筋肉と腹筋は結構ついてきてますよー。体力面については移植後はバラ色になると思っていいと思います。

精神面については、微妙ですね。
たしかに透析中はひどく鬱になったりします。多くの透析患者さんがデパス(精神薬)を飲んでいます。
私は不眠が酷くて睡眠薬飲んでも眠れなくて朝までコースは日常茶飯事でした。
水分を気にしてたからアルコールには頼れなかったです。
でも基本的にアルコール+眠剤などの精神薬はタブーですのでダメです。相乗効果が出てしまいます。
透析に入ってから、ODも2回程したしリスカも2回。結構病んでました。ODは飲んだ後すぐにボーっとして寝ちゃうんですが、途中覚醒して嘔吐しまくります。不思議なことに薬が胃の中で完全に溶けないうちに出てきちゃいます。胃がうけつけなくなるんでしょうね。リスカは普通は左手首にするけど、私は左手はシャントがあって本気でヤバイから右手で。パニック症で過呼吸症候群も酷かったですね。死ぬほど苦しいのに死ねないっていう状態です。感覚的には水中から出てこれなくなっておぼれてる感じに近いです。
移植の話が出るちょっと前くらいは一番気分がすさんでいたと思います。誰も理解してくれないなーっていつも寂しく思っていましたから。(その頃に膵臓がんの疑いやひどい胃痛、血小板の減少などで色々悩んでいたからだと思います)

術後は、すぐにあの大きな地震、東日本大震災が来たのと、入院中に使った大量のステロイドの副作用で感情を抑えることが難しくパニックは結構おこしていました。パニックや感情障害がでてたので、とても悲観的になってました。親もわかってくれない。。。姉兄からは見放され。。。旦那は私の精神面のことはまったく理解してくれていない。。。とかかなりネガティブな感じになってましたね。今は大丈夫ですよ!お薬の処方のおかげでほんの1ヶ月間くらいで安定してきましたから。
現在も精神科でお薬の処方はしてもらっています。でも本当は心療内科に行ったほうがいいのかもしれません。
安定してから考え方が少しづつ変わってきました。ODもリスカももちろんしていません。

ただ唯一心配なのは、せっかくもらったちゃんと腎臓を維持できるかどうかの心配です。「疲れが残ることはしないで」と先生に言われてますが、周りがそれを理解してくれてるのかそどうか実際のところよくわからないので不安です。疲れはSLEにも悪いし、腎臓に負担がかなりかかります。だけど自分がどれくらいで疲れるのかがよく分からないのです。