最高記録でました！！
なんとクレアチニンの値が1.59になりました。前回は1.70だったのでググっと下がりました♪
とても順調です。サイトメガロウイルスも最近大人しくなってくれています。
免疫抑制剤のセルセプトをブレディニンに変えてサイトメガロを寄せつけなくなったのと、抗体ができてきたからだと思います。
食事の塩分摂取量も大体１日４～５g なので問題ないです。ただ、透析をやらなくなってから、食べ物が美味しくて体重の増加が恐ろしいです…(｡´Д｀｡)
たぶん退院後２キロくらい太ったと思います。。。
まだBMIでいうと18.5くらいなのでセーフかもしれないですが、関節に負担をかけないためにも体重は最低限にキープしないと。。。でもいざダイエットするとなると色々しんどいですねー（笑）やるとなると徹底的な性分ゆえ、本気出してダイエットするのが怖いです…(´ε｀；)
冬になって低血圧もだいぶ良くなりました。寒くなると血管の収縮で血圧が高めになりますね。

次回の受診日は２日後になります。

先日定期検診でした。
クレアチニンの値は横這いで変化なし。他の値もさほど変化はなかったです。
ただまた･･･サイトメガロウイルスが出てました。
だけど低い値だったので、抗ウイルス剤は使用せずに、とりあえず免疫抑制剤を減らすことになりました。
免疫力をアップさせてウイルスを撃退しようという方法です。
ただまだこの方法でウイルスが消えたことなくて、次の検査で倍量にウイルスが増えてたりします･･･^^;
先生は抗ウイルス剤はクレアチニンを上げてしまうことがあるのでなるべく使いたくないらしいですけどね。
今回はどうかな？週明けにすぐに検査だけ受けてきます。

このサイトメガロの検査結果は、受診中に出なくて、朝１０：００前までに採血したらその日の夕方から夜に結果が出ます。
だからもしウイルスが出てる場合は、病院から直接家に電話がかかってきます。そしてどのようにするか指示されるのです。
というわけで、受診した日の夕方から夜にかけて電話が来ると「きたか？」って思っちゃいますね～（笑）

主人の核医学の検査結果もついでに聞いてきました。
右の腎臓が左の腎臓の代わりを一生懸命やっている状態らしいです。
以前は３００くらいのパワーでやっていたものが、今は５００くらいのパワーで働いているようです。
ただ、あまり働きすぎるとそのぶん早くダメになってしまうらしいんです。
腎臓に負担をかけない生活が大切になってきますね。

透析中、本当に大好きでこれが無いと死ぬ！ってくらい好きだったもの･･･それは氷です。
かき氷ではなくて、単なる氷。
これをガリガリボリボリするのが私の幸せのひとときでした（笑）
冷蔵庫も、氷が勝手にできるものがベスト。
前は一軒家で２階から氷をとりに行くのが大変なので、水筒に氷だけをめいっぱい入れて置いてました。
ホテルに泊まる時もフロントに氷を注文･･･(´∀｀；
こんな氷ラブな私だったのですが、移植後まったく食べたくなくなったの。
っていうか冷たいし、固いし、食べるもんじゃないでしょ？って感じに変わってしまったんだ（笑）
あー、これが普通の感覚なんだなぁって初めて知ったかも。
氷が食べたくなる理由はあまりよくわからないんだけど、透析患者さんは皆氷が大好きです。お爺さんもお婆さんも。あの固くて冷たい氷をみんなボリボリやってるんです、不思議ですよね。
透析センターに自動で氷が出る機械も置いてあるくらいだから、透析してると氷が食べたくなるんだと思います。
原因として貧血が関係してるのかもしれないという説は聞いたことありますけど定かではないです。

それと以前はフルーツとかゼリーとか好きだったけど、今は全然食べたくないです。
なんでかな～？たっぷり水分も摂れてるので、体が求めてないのでしょうか。

移植前の患者さんは、皆術後にこれをしようと大きな期待を抱えていると思います。
「移植したら･･･あれも飲んで、これも飲んで･･･あれも食べてこれも食べて･･･」
ってね。特に飲み物に関しての欲望は凄いものだと思いますよ！
でも移植後一瞬にしてその欲望は消えます（笑）
なぜなら、移植前は一日多くても１リットル以下に抑えていた水分を一日２リットルくらい飲まなければならないのですから。
飲む事になれていないし、術後すぐなので結構それはキツイですよ。嬉しい事なのに大変です！

嗜好の変化はそんなところですが、ご飯はとーっても美味しくなります。体に毒素がたまらなくなるのでご飯の味も変わりますよ。だから欲望にまかせて食べていると大変な事（メタボ）になりますのでご注意を（笑）

移植後、術後は拒絶反応もおき、かなりメンタル的にも体力的にも苦痛でした。
拒絶反応の痛みはハンパなかったし・・・ぶっちゃけ、あまりの痛みに「死にたい！」って思いましたよ･･･ほんと。
血液透析みたいな血漿交換も毎回苦痛でした。（血圧降下が凄くて苦しくなるし、針刺しが上手にできる技師が少なく何度も刺し直し）最初は３回くらいとか言われてたはずなのに、結局１ヶ月ぐらいの期間合計１５回くらいは血漿交換したかもしれない。
でも退院後はメキメキと元気になり、透析してた頃の体力と比較すると「老人vs若者」くらいの差を感じるくらい元気に。
透析していた頃はランチ時間過ぎても疲れのあまりお腹が減らない。それでも主婦ゆえに夕飯の用意。そして片付け。透析後に家事するってほんと拷問並にしんどいですよ。あの時の私、よくやれたなぁ。
移植後半年以上たった今では、余裕で午前中のうちに、洗濯→掃除機→拭き掃除→お風呂掃除→トイレ掃除　までやれちゃいますｖ(*´∀｀*)ｖ　
夕飯は塩分の多い市販のタレとかはなるべく使わないで栄養バランスを考えて３品以上は作るようにしています。のんびりと２時間くらいはキッチンにこもってます。。。（笑）
そのような感じで、体力面はかなり復活しています。筋トレも頑張ってるので二の腕の筋肉と腹筋は結構ついてきてますよー。体力面については移植後はバラ色になると思っていいと思います。

精神面については、微妙ですね。
たしかに透析中はひどく鬱になったりします。多くの透析患者さんがデパス（精神薬）を飲んでいます。
私は不眠が酷くて睡眠薬飲んでも眠れなくて朝までコースは日常茶飯事でした。
水分を気にしてたからアルコールには頼れなかったです。
でも基本的にアルコール＋眠剤などの精神薬はタブーですのでダメです。相乗効果が出てしまいます。
透析に入ってから、ODも２回程したしリスカも２回。結構病んでました。ODは飲んだ後すぐにボーっとして寝ちゃうんですが、途中覚醒して嘔吐しまくります。不思議なことに薬が胃の中で完全に溶けないうちに出てきちゃいます。胃がうけつけなくなるんでしょうね。リスカは普通は左手首にするけど、私は左手はシャントがあって本気でヤバイから右手で。パニック症で過呼吸症候群も酷かったですね。死ぬほど苦しいのに死ねないっていう状態です。感覚的には水中から出てこれなくなっておぼれてる感じに近いです。
移植の話が出るちょっと前くらいは一番気分がすさんでいたと思います。誰も理解してくれないなーっていつも寂しく思っていましたから。（その頃に膵臓がんの疑いやひどい胃痛、血小板の減少などで色々悩んでいたからだと思います）

術後は、すぐにあの大きな地震、東日本大震災が来たのと、入院中に使った大量のステロイドの副作用で感情を抑えることが難しくパニックは結構おこしていました。パニックや感情障害がでてたので、とても悲観的になってました。親もわかってくれない。。。姉兄からは見放され。。。旦那は私の精神面のことはまったく理解してくれていない。。。とかかなりネガティブな感じになってましたね。今は大丈夫ですよ！お薬の処方のおかげでほんの１ヶ月間くらいで安定してきましたから。
現在も精神科でお薬の処方はしてもらっています。でも本当は心療内科に行ったほうがいいのかもしれません。
安定してから考え方が少しづつ変わってきました。ODもリスカももちろんしていません。

ただ唯一心配なのは、せっかくもらったちゃんと腎臓を維持できるかどうかの心配です。「疲れが残ることはしないで」と先生に言われてますが、周りがそれを理解してくれてるのかそどうか実際のところよくわからないので不安です。疲れはSLEにも悪いし、腎臓に負担がかなりかかります。だけど自分がどれくらいで疲れるのかがよく分からないのです。

早いもので術後９ヶ月を過ぎました。
月は違うけども東日本大震災が１１日に起き、私の手術が１２日にありました。
黙祷をしつつ明日は術後･･･ヶ月だなぁといつも感じます。

術後は急性拒絶反応でかなり腎臓にダメージをくらってクレアチニンの値も2.6あたりをふらふらしていましたが、前回の検査結果では見事な結果がでました。1.70！新記録です。順調に回復してくれています。
まだまだ他の方に比べたら良い数字ではありませんが、今後よりいっそう良い結果がでるように願います。

腎臓の事に気を取られすぎてSLEの事は忘れがちですが、元々の根源はすべてSLEから始まってるので、注意を怠ってしまってはなりません。でもそのSLEのほうも順調です。プレドニンも5mgから4mgまで減りました。
入院中に大量にステロイドホルモン治療をしたため、ムーンフェイスやら腹部の膨張、ニキビなどで困ってましたが最近は少しずつ元に戻ってきています。ただ骨の状態は元より少し悪くなってます。補強として筋肉をつけるように筋トレは毎日行ってます。

「サイトメガロウイルス」との戦いは今だ続いています。
引っ込んだ･･･と思ったらまた現れて、の繰り返しですがもう慣れました（苦笑）
この間は、サイトメガロが出た後の受診の時に、先生から「どうする？毎日点滴には来たくないよね？」と聞かれ、私が「今日はどうせ受診に来たわけだし、１回だけ点滴をしてその後の飲み薬に切り替える方法がいいのではないですか？」と答え、先生が「それはいいアイデアだね、まるで先生みたいだ！」ってそんな軽いやりとりがあるくらいなので、私の適応ぶりもかなりのもんですよね？(・∀・)

精神的な方面では特に大きなトラブルはなく、不眠症の薬の調節に少し苦戦してますね。
寝る直前の記憶がないなどあって、記憶にないネットへの投稿などありますが、たいしたことはありません。昨日ふと目が覚めたらベッドに寝ているはずなのにソファーで寝ていてびっくりしましたが、これはまだ原因不明です。

日課について。
最近英語を再び勉強し始めました。
なんだか英語を勉強しているときに、病気が悪くなって入院ってことが２回程あったので少しトラウマなのですが、ほんとは英語が好きなのです。
勉強方法の一貫として「Skype」を利用しています。これは普通にチャットもできるしテレビ電話のような事もでき、無料でどこの国の人とも話すことができます。
私はスカイプでの外国の友人が数人いるので、彼らとチャットや実際に話す事で英語力を高めようと頑張っています。
その他、今話題のFacebookは相当の数の外国人の友人がいますので、そこでもなるべく英語を使うよう努力しています。「あ、この表現なんだったっけなぁ？」っと思ったら即効検索です。ネットはほんと便利ですね。

術後４ヶ月になりましたが、相変わらず免疫の低下から復活できずにいます。
サイトメガロウイルスが消えては再発を繰り返しています。
今回の検診でもウイルスが見つかってしまって、まだ値的にはそれ程でもないので、２種類あるうちの１つだけ免疫抑制剤を中止しています。本当はバリキサというウイルス撃退の飲み薬をはじめてとっとと治したいんだけど。でもその薬は白血球を低下させるという副作用があります。今私の白血球はかなり低めなのであまり使いたくないと、先生の判断。しょうがないか～。
嫌な予感もするけど、運にまかせるとしよう！

あと４ヶ月もたつというのに一回の尿量が全然増えてこないです。
コーディーネーターさんからは「退院くらいには皆３００くらいためられるようになるよ。」って話だったんだけど、今だ私の一回分は１００～２００くらい。まだまだ夜中も頻繁に起きるので寝不足がたまります。。。トイレに尿量を書くメモを置いてるのですが、時々まったく解読不能の時があります・・・(´ε｀；)

４日前くらいから「ものもらい」ができてしまいました。
これも免疫の低下や疲れからでやすくなるものらしいです。なかなか治りません(ノДT)

クレアチニンも下がりませんねー。
先生は1.3くらいにはなって欲しいっていうのだけど、私は2.1～2.8くらいで停滞しています。
しかもクレアチニンはウイルスに超反応するので安定しずらいです。クレが安定してくれないと免疫抑制剤も減らせず免疫力がなかなかUpしないのでまたウイルスが・・・という悪循環におちいっている感じもしますlllll(-ω-；)llllll

でもまぁ、体力的にはだいぶ回復を見せていて、それとともに少しは免疫力もあがってくれるかなぁって思います。

◇お薬メモ◇

■内科・泌尿器科
　・ネオーラル140mg
　・セルセプト500mg
　・プレドニン5mg
　・タケプロン
　・サロベール
■精神科
　・ハルシオン
　・セディール
　・コンスタン
■眼科
　・オフロキシン
　・フルオロメトロン
■噸用
　・アローゼン
　・カロナール

退院してからかれこれ２ヶ月目に入りました。
体調はというと、自覚症状的は特にないです。たまにむくみっぽいかな？って思うときもありますが、それ程体重の増加もないので心配はないと思います。
検査データは、クレアチンは2.3前後をウロウロしています。2.0以下になれば良いのですが・・・なかなかうまくは下がってくれません。
その他、貧血や白血球の減少、血小板の減少などもありますが、様子見です。
貧血のほうは外来で貧血の薬を静脈注射したりして治療中です。
しつこくて困るのがサイトメガロウイスル。主に免疫抑制剤で免疫力が下がった体に発症したりします。
これには入院中からず～っと悩まされ続けています。
一度いなくなっても再び発症を繰り返すこともあると聞いていますが、これほどしつこいものとは思いませんでした。
私の場合は、退院後もサイトメガロウイスルの治療を続け、次の外来時には陰性になり治療をやめて、その次の外来にまた発症して、その次は陰性、その次は発症、等をキッチリと交互に繰り返しています・・・。本日も外来でしたが、病院から電話がかかってきて、サイトメガロがまた出ちゃったのこと・・・。かなりしつこいです。^^;
このサイトメガロウイルスが出ちゃうとクレアチニンも不安定になって、それを治療する薬が白血球を下げる副作用を持つのでとてもやっかい。予防法は免疫力をあげることなんだけど、もともとSLEでステロイドを飲んでいるのでなかなか難しい！気長にいくしかないですねー。

退院してから一週間がたちました。
だいぶ自宅の生活にもなれ、家事も主人に協力してもらってなんとかできています。
ただ入院中は看護婦さんが管理していてくれたことをすべて自分で管理しなくてはならないのが少し大変ですが…
あとまだ頻尿なので、夜中にトイレに数回起きるため少々寝不足です。
薬も１２時間毎に食前３０分と決められているため、朝寝坊もできません。（これが寝不足の体には結構辛い^^;）
その他は快適です。腎臓の違和感も日に日にこなれて来ています。

サイトメガロウイルスはまだかすかに残っています。思ったよりも結構しつこいヤツです。
クレアチニンもまだちょっと値は良くないのですが、サイトメガロが落ち着いて、自宅の生活にも慣れたら落ちつくのではないかと…。少し不安要素ではありますけど。

明日は通院日なのでまた新しいデーターがわかります。
今からドキドキ…。