術後４ヶ月になりましたが、相変わらず免疫の低下から復活できずにいます。
サイトメガロウイルスが消えては再発を繰り返しています。
今回の検診でもウイルスが見つかってしまって、まだ値的にはそれ程でもないので、２種類あるうちの１つだけ免疫抑制剤を中止しています。本当はバリキサというウイルス撃退の飲み薬をはじめてとっとと治したいんだけど。でもその薬は白血球を低下させるという副作用があります。今私の白血球はかなり低めなのであまり使いたくないと、先生の判断。しょうがないか～。
嫌な予感もするけど、運にまかせるとしよう！

あと４ヶ月もたつというのに一回の尿量が全然増えてこないです。
コーディーネーターさんからは「退院くらいには皆３００くらいためられるようになるよ。」って話だったんだけど、今だ私の一回分は１００～２００くらい。まだまだ夜中も頻繁に起きるので寝不足がたまります。。。トイレに尿量を書くメモを置いてるのですが、時々まったく解読不能の時があります・・・(´ε｀；)

４日前くらいから「ものもらい」ができてしまいました。
これも免疫の低下や疲れからでやすくなるものらしいです。なかなか治りません(ノДT)

クレアチニンも下がりませんねー。
先生は1.3くらいにはなって欲しいっていうのだけど、私は2.1～2.8くらいで停滞しています。
しかもクレアチニンはウイルスに超反応するので安定しずらいです。クレが安定してくれないと免疫抑制剤も減らせず免疫力がなかなかUpしないのでまたウイルスが・・・という悪循環におちいっている感じもしますlllll(-ω-；)llllll

でもまぁ、体力的にはだいぶ回復を見せていて、それとともに少しは免疫力もあがってくれるかなぁって思います。

◇お薬メモ◇

■内科・泌尿器科
　・ネオーラル140mg
　・セルセプト500mg
　・プレドニン5mg
　・タケプロン
　・サロベール
■精神科
　・ハルシオン
　・セディール
　・コンスタン
■眼科
　・オフロキシン
　・フルオロメトロン
■噸用
　・アローゼン
　・カロナール

退院してからかれこれ２ヶ月目に入りました。
体調はというと、自覚症状的は特にないです。たまにむくみっぽいかな？って思うときもありますが、それ程体重の増加もないので心配はないと思います。
検査データは、クレアチンは2.3前後をウロウロしています。2.0以下になれば良いのですが・・・なかなかうまくは下がってくれません。
その他、貧血や白血球の減少、血小板の減少などもありますが、様子見です。
貧血のほうは外来で貧血の薬を静脈注射したりして治療中です。
しつこくて困るのがサイトメガロウイスル。主に免疫抑制剤で免疫力が下がった体に発症したりします。
これには入院中からず～っと悩まされ続けています。
一度いなくなっても再び発症を繰り返すこともあると聞いていますが、これほどしつこいものとは思いませんでした。
私の場合は、退院後もサイトメガロウイスルの治療を続け、次の外来時には陰性になり治療をやめて、その次の外来にまた発症して、その次は陰性、その次は発症、等をキッチリと交互に繰り返しています・・・。本日も外来でしたが、病院から電話がかかってきて、サイトメガロがまた出ちゃったのこと・・・。かなりしつこいです。^^;
このサイトメガロウイルスが出ちゃうとクレアチニンも不安定になって、それを治療する薬が白血球を下げる副作用を持つのでとてもやっかい。予防法は免疫力をあげることなんだけど、もともとSLEでステロイドを飲んでいるのでなかなか難しい！気長にいくしかないですねー。

退院してから一週間がたちました。
だいぶ自宅の生活にもなれ、家事も主人に協力してもらってなんとかできています。
ただ入院中は看護婦さんが管理していてくれたことをすべて自分で管理しなくてはならないのが少し大変ですが…
あとまだ頻尿なので、夜中にトイレに数回起きるため少々寝不足です。
薬も１２時間毎に食前３０分と決められているため、朝寝坊もできません。（これが寝不足の体には結構辛い^^;）
その他は快適です。腎臓の違和感も日に日にこなれて来ています。

サイトメガロウイルスはまだかすかに残っています。思ったよりも結構しつこいヤツです。
クレアチニンもまだちょっと値は良くないのですが、サイトメガロが落ち着いて、自宅の生活にも慣れたら落ちつくのではないかと…。少し不安要素ではありますけど。

明日は通院日なのでまた新しいデーターがわかります。
今からドキドキ…。

今日はなんと退院日です！
急遽決まりました。
今まで入院が長引いていたのは、サイトメガロウイルスが暴れてたからなのです。
そのサイトメガロウイスルも９→１に下がったので、帰宅許可がでました。
ホントは０になるまで様子を見たかったようなのですが、私が退院したいオーラを出しまくったので仕方なく･･･といったところもあったみたいですが･･･。

先生に、「長かったねぇ～」としみじみ言われ、「普通はもっと早いのですか？」と聞いたら、「普通の倍くらいかかってるよ。早い人なら３週間で帰れるから」と･･･　わたしは２ヶ月ピッタリの入院だったので長かったと思います。
拒絶反応がでたり、なかなかクレアチニンが回復しなかったり、サイトメガロウイスルが出ちゃったり･･･となんだか不運に不運が重なってしまったようです。

でもとにかく退院できてよかったです！！
しかも体的にも元気いっぱいなのですぐ家事もできそうです。
ずっと気になっていたのが猫たちのこと。
忘れちゃってるかなぁ～っと想像してました。
家に帰って、猫たちとの対面。みんなキョトン顔です。しかも少し耳が下がって怖がっている感じ･･･
やっぱり！^^;
でも、五分とたたないうちに思い出してくれたようで、体を小刻みに震わせてすり寄ってきました（猫が嬉しい時にするしぐさ）
よかったーーーーーーヽ(☆´∀｀☆)ノ
まぁ、それは良かったのですが、私が帰ったことにより、閉じられた寝室のドアをガリガリやったり、アピールがすごくなっちゃいました^^;
退院しばらくは、猫との接触はひかえたほうが良いらしいので、できるかぎりは触らず近寄らず･･･我慢できるかな？^^;

長い長い入院生活で色々苦しい事もありましたが、今私が健常者と同じように水分を口にし、排出できるってことは素晴しい事と思います。そして憂鬱だった透析への離脱は想像以上に心と体が休まります。
腎臓を片方くれた主人、そして支えてくれた家族があってこそ、ここまでこれたのだなぁっと改めて実感いたしました。
感謝の気持ちを忘れずに、そして与えられた腎臓を大切にこれからも頑張っていきたいと思います。

サイトメガロウイルスが２０→９に下がりました。
でも退院は来週になってしまいそう。今週中に退院して、旦那の誕生日を一緒に祝いたかったのにな。
でも今週金曜日にまた採血をするのでその値が良ければ退院できるかも。
もう祈るしかありませんっ。アーメン。

入院中やることといったら、毎日１時間ほどの点滴と、一日置きの血液検査。以上。
暇すぎでしょ～～～～～！！！！あー、退屈。
元気になると暇で暇でね。だいたい一日のパターンが決まってきちゃいました。
大部分をネットでつぶしてますが。

ということで、クレアチニンはあまり良い値ではないですが、サイトメガロウイスルが大人しくなってきたので一歩前進したかな？

サイトメガロウイルスを撃退する抗ウイルス剤を倍量に増やしたら、ウイルスの数が７０→２０に下がりました。
でも、その薬は腎臓に負担がかかる薬なので、早速クレアチニンの数値が上がってしまいました。
何だーこの反応。反応して欲しい時にしてくれないのになぁ^^;
炎症反応も白血球も上がっていて、まだまだ油断は禁物な感じです。
けれど熱が出なくなりました！
これって良い方向に向いているよね？
体調が良くなってくると食欲もわいてくるし、気分も明るくなり、リラックスもできるし、よく眠れる。
体調が良いということは人間的な生活ができるということだ！

今がどんなにやるせなくても 明日は今日より素晴らしい。

今日ショックなことがありました。
なんとサイトメガロウイルスの値が･･･上がってしまいました。
しかも過去最高値･･･＞＜；
またもや自分の体に裏切られました･･･
なので、今日から抗ウイルス剤を倍量に投与しています。
これで下がればいいのですが。。。
でも熱などの症状はだいぶ緩和してるんです。不思議です、ほんとによくわかりません。。。
なかなか順調にいかなくてイライラしちゃってますが、なるべく冷静に保つよう努力☆

これでサイトメガロウイスルの値が落ち着いてくれば、腎生検もナシで退院できるようです。
早くおちつけー！

実はドナーである主人のカリウム値がかなり上がってました。
きっと毎日バナナを食べていたせいもあるのでしょうが、健康な腎臓二つあればどうってことはないことなので、やはり片腎だと、機能的には不十分なのですね。果物は控えるように言われたらしいです。
カリウム値も心臓にダメージがあるので怖いですが、塩分も腎臓にじわりじわりとダメージを与えてしまうので、ほんと注意が必要だと思います。大抵の人は、「自分はそれほど摂っていない」と思うのでしょうが、意外と想像以上にとっているものです。特に外食やレトルトなどは多量の塩分が含まれているので知らない間に摂ってしまうことがほとんどだと思います。主人も私が見ているかぎりでは10グラム以上の塩分を摂っていそうなので、退院したら食事作りにかなり気を遣いたいと思います。

なんと、クレアチニンがいきなりグングン下がり始めました。
「良くなってくるまで日数はかかるけど必ずさがるよ。」先生が言ってましたがまさにその通りになりました。
お～これなら退院までには良い数値になっているかもしれないです。
でもまだサイトメガロウイスルの数は高めで、微熱も続いています。
これも少しずつ治ってくるので根気よく待ちます。
でももうほんと退院したくてソワソワし始めています。

しばらく日記があいてしまいました。
実はサイトメガロウイスルの活性化による、高熱・嘔吐など体調不良でＰＣが立ち上げられずにいました。
当初高熱の原因がわからず（サイトメガロウイスルも、検査データ上では熱が出るほど活性化していないとのことで）、抗生剤の投与、ＣＴ検査、インフルエンザ検査、腎機能検査、細菌検査等色々検査しましたが、どれも異常なしで先生たちも首をかしげていました。ところが昨日の検査で突如サイトメガロウイルスの値がグンと上がっていたので、「これだ！！」ってことになり抗ウイルス薬を投与しはじめたところです。薬は少しずつ効き始めるようですが、だいぶ調子がよくなってきました。
それにしても･･･遅いよーーー！
検査データ上で活性化が見られなったのでしょうがないとは思いますが、高熱と嘔吐の繰り返しでだいぶ疲れ切っていましたから。。。　食欲もまったくなく、ほとんど食事も摂ってませんでした。点滴で栄養補給です。
まぁ、原因がわかったから良かったのですが、まったくもー･･･

後原因不明ですが、血小板が下がってきてしまいました。腎生検をひかえている身にとってはかなりドキドキです。。。
どうか輸血なしでできますように。

あと1週間で入院も2ヶ月になります。
あっという間だなぁ。
色々な人がお見舞いに来てくれ、頭が下がる思いです。
母は毎日、父は二日に一回程、姉たちは３～4回くらい。叔父や叔母、友人たちも来てくれました。もちろん主人も時間があるときは必ず来てくれます。皆忙しい中、私のために時間をさいてくれ本当に感謝です。
退院後の快気祝いも考えておかないとなぁ～。
まだ退院日はいつになるかわかりませんけどね（笑）
早く退院できるよう体がサイトメガロウイスを退治してくれますように。
そして皆が健康でありますように。

クレアチニンも下がりはじめ、腎生検をしたら週末帰れると言われ、喜んでいたところ、またクレアチニンが上がって鬱鬱とし、退院も喜べないでいましたが、今日上がった原因らしきものを発見されました。
「サイトメガロウィルス」です。これは誰もがもっているようなウイルスで、普通は発症しません。しかし免疫機能が低下したりすると突如発症し、ほっとけば死に至るような危険なウイルスでもあります。今は毎日のように血液検査があり、そのウイルスの活動性も見ているので重傷になる心配はないのですけどね。
そのウイルスは腎機能（クレアチニン）も悪くさせるので、そのせいでクレアチニンが上がったのだと思われます。上がった日付とウイルスが出てきた日付が一致しているのでその確率は大ですね。
なので、免疫抑制剤の量を減らし、自分の免疫力を強め、そのウイスルを退治するといった治療を行います。うまくそれでウイスルが退散してくれたら、来週に腎生検をし、退院となります。
そのサイトメガロウイスルは移植後一年間は何度も繰り返す恐れがあるので、健康管理は十分チェックしなければなりません、微熱が続くとか食欲がない、風邪っぽい等が初期症状です。

先日行った核医学検査の結果も出ました。
腎臓の濾過機能も以前と比べると良くなっているようです。
まだ普通の状態とはかなり差がありますが、除々に時間をかけ良くなるらしいので期待は持てます。
しかし、ちょっとしたことでまた悪くなることもあるので油断は禁物といったところでしょうか。

検査画像。
上の腎臓が健康な人。いわゆる私のドナー、主人の腎臓が両方あったときです。
下の腎臓が私の移植腎です。下腹部に一個ポツンとあります。主人の左の腎臓が右下腹部に移植されました。