先日移植外来へ受診した結果、クレアチニンの値が1.25になっていました。
これにはとてもびっくり… 前々回から見ると 1.52 → 1.42 → 1.25　とんとん下がってます。
特に前回３週間前の結果からは0.17も下がっているわけですから良い意味でどうしちゃったのかと。
原因として、最近ひきこみがちであって運動をまったくしていないこと、それとネオーラル（シクロスポリン）という免疫抑制剤（副作用に腎機能低下）を減らしたこと。
その２点がうまい具合にいっているのかな～っと。
何はともあれ… 退院後初の良い値になってうれしいです^^
それ以外にも高めだった中性脂肪や尿素窒素、尿酸などもすべて良い値になっているので、数値だけで言えばほぼ健康体です。
このまま引き続き良い数値を保ちたいなぁ～っと。
でももう少し動いたり運動したりしたいわけで、そうするとやはりまた数値が悪くなってしまうのかな…？

生検3週間後の超音波検査では、腎生検の合併症「動静脈瘻（シャント）※腎臓のなかにある動脈と静脈がつながってしまうこと」は自然と消えていました。あ～よかったε=（・o・*）
それで肝心の検査の結果は、『慢性拒絶反応』の状態であるらしいです。やはり他人の臓器が入っていることへの拒絶と移植後初期に急性拒絶反応を起こしたためにダメージは避けられなかったみたいです。慢性拒絶反応に対する治療は基本的にはなく、免疫抑制剤の服用と日常生活（食生活など）をきっちりとするということが一番重要です。私もお酒はひかえめにしないと･･･（笑）
移植後1年後は色々検査をすることが決まっているらしく、あらかた入院中に終わったのですけど、後はガン検診が残ってます。
免疫抑制剤は悪性腫瘍の発生率が高くなるのでガン検診はしたほうが良いらしいです。実際に、移植後に乳ガンになった人の話を何人かから聞いたことがあります。ということで胃カメラとマンモは拒否しましたが、次回は乳ガン検診は超音波のみでやることになりました。最近は痛みもなく確実にガンの発見ができる最新の検査「ＰＥＭ」も出てきているので、早く全国に広まり保険適応になればいいなと思います。３０～６４歳女性のがん死亡原因第１位は乳がんなわけですし。あ、子宮ガン検診はやっておいてくださいと言われました。どこか近くで良さげな病院があればやってこようかな。

左手首のシャントは閉じる事に決定しました！13年お世話になったシャントにお別れです、おつかれさま。

☆ピックアップ

キッチンフラワー♪ オレンジのガーベラの花言葉は「神秘、冒険心、我慢強さ」だそうです。

お気に入りのスパークリングワインはカバプレミアムレゼルバロゼブリュット（MM）です♪

コーヒーとチョコは至福のひととき。。。

ほのぼの

にゃおん！

ごはんくれ！

腎移植１年目もすぎたところで、一通りの検査を行いました。
腎生検・核医学・２４時間蓄尿・血中の薬の濃度を測る血液検査などなど。

腎生検の予定時間は決まっておらず、朝１０時には病棟にチェックインして･･･それから夕方の５時くらいまでぼけ～っと、先生の手が空くのを待ってました。
夕方５時過ぎたところで看護師さんから「小林さん！今からはじめますよ！！」ってせかされるようにして処置室までダッシュ。
処置室に自分のベッドも運ばれ、仰向けになり、看護師さんに点滴に気持ちを落ち着ける薬を入れられしばらくするとものすごく瞼が重くなってしまって･･･それでも寝てるわけにはいかないので、担当の医師が来るまでカっと目を見開いて待ってました。
先生が来てから腎生検の承諾証のサインがまだだったことが発覚して、その朦朧した意識の中でサイン。って･･･いくら何でも遅すぎるでしょ･･･。
それから先生が私の移植した腎臓に超音波をあてて位置を確認。私はくすぐったがりで、特にお腹とかだめなので、「あー！くすぐったい！！」って何度も叫んでました（笑）くすぐったいのは耐えられないもんですね･･･。
そして麻酔。チクっとしてずーんっとした痛みが。すぐに腎生検の針をズズっと差し入れて、先生が「カチっと音がするよ～」って言ったらお腹でカチっと大きな音がして採取。基本２回採取するので、「もう一回カチっと音がするよ」カチッ。終了。麻酔から採取終了までは５分くらいだったんじゃないかと思います。ほんとあっという間。針抜いた場所を研修医の手によって止血。通常１０分くらいなのだけど、１０分では止らず、先生が超音波でチェックしたら何か出血してました。何やら先生のうなる声が聞こえたので嫌な予感が･･･。
その後また超音波で採取部分をチェック。どうやらまれにある、腎生検の合併症「動静脈瘻（シャント）※腎臓のなかにある動脈と静脈がつながってしまうこと」ができてしまったらしい。えー！！っと思ったけど今はとにかく絶対安静にして出血が止るのを待つだけ。とにかく検査は終了。
病室にベッドごと戻っきて、２時間ほどベッドの上に仰向けのまま身動き一つしないでじーーっと。でも、検査前に入れられた安定剤がとても効いていて眠くて眠くて･･･ダンナが付き添ってくれてたんだけど、うつらうつらしてました。
絶対安静時間がとける前に面会時間は終わってダンナは帰って行ったのでそのまま爆睡。時々看護師さんが血圧をはかりに来るんだけどほぼ意識なしって感じで。絶対安静が解除が下りた頃にはもう夜８時くらいになってました。そして丁度先生の回診時間になって、絶対安静はしなくていいけど、なるべくベッドに寝ていてトイレだけに立つようにしてって言われました。動脈を傷つけてしまったから出血が怖いらしいです。
その日は夕飯もそこそこにすぐに寝てしまいました。眠くてだるくて。薬が効きすぎだなー。でも深夜１時頃に採血と、腎臓の音を聞きに。とにかく今は大丈夫らしい。明日超音波を受けて貰うからと言い残して去っていきました。その後もすぐ爆睡。
翌日超音波を受け核医学、１０回くらいの採血、などなど検査もりだくさんで午前中はバタバタしてました。今回の入院でも血管はつぶれまくりました。何度も刺しなおしで針穴だらけ青たんだらけです。
超音波の検査でやはり動静脈瘻（シャント）はできているので、定期的な超音波検査をすることと１～２週間はあまり動きすぎないようにと言われました。悪化すると腎臓が大きくなったり水がたまったり色々あって治療も必要らしいですが、今は何とも言えないかな。
病院の検査手配ミスで退院時間は夕方の５時とかになってしまったけども無事退院。

稀になる合併症。つくづく私は不運だなーって･･･もう笑えてきます。私の人生の中で稀になることが何度おきたんだろうか。

今日はとうとう移植後１年目をむかえました。
移植後一年までは色々あり、大変だけどそれを乗り切れば楽になると聞いていたのですが、そのとおりでした。
最近はやっかいなサイトメガロウイルスも出なくなり、クレアチニンも安定しています。
傷もしっくりと肌になじんだ感じもするし、ウエストまわりの腫れも引きました。
ただ、大きめの腎臓さんはお腹からポッコリと出たまんまですけどね…（笑）
ドナーの方も特に問題はないですが、たまにまだ傷口が痛いとか便秘がするとかは聞くことがあります。
そういえばこんなに免疫がなくとも一度も熱もでなく風邪もひきませんでした。
手洗いはしていたけど、うがいなんてまったくやってなかったんですけどね。。。主人は何回か風邪ひいてました(´ε｀；)
私は根本的には本当は体が強いんじゃないかと思います。

この１年本当に色々不安でしたが、無事乗り切れて少しホっとしています。

前回１２月１５日に受診して、特に異常もなく、クレアチニンも横這いで、しかもサイトメガロもでなかったということで･･･
今年はもう病院に行かなくて良さそうです！！
なんか、普通の事なんだろうけど凄い。
前は年越しだろうが元旦だろうが関係なかったもの。透析は休めないからね。
患者さん同士でよく「１週間くらいお休み欲しいね～」って言い合ってたものです。
移植をした今は、もう１週間どころか･･･調子良ければ定期検診だけで済むのですから。
人生がまるっきり変わりましたよ。大げさではなくて本当に。
だから今もし移植をするかどうか悩んでいる人がいるならば、絶対にするべきと思いますね。
デメリットもあります、でもメリットの大きさはデメリットよりもはるかに大きいです。

大掃除もチャッチャとやっちゃいました。一日置きに透析してた時よりもかなり体力あるのでへっちゃらでしたよ。
ただ、移植時に大量にステロイドを使ったので、完全に膝を故障させてしまいました。なのでむやみしゃがんだり立ったりするとえらい事になります。
これは残念だけど、今後も注意していかないとね。。。

ドナーの主人は傷のひきつれも見た目ずいぶん良くなりました。
そのうち傷の違和感もなくなって、しっくりとなじむと思います。
私もまだお腹が張るときとかに傷がうずきます。あと私のお腹には大きめの腎臓が入っているのでその部分がふくらみ、やはり存在感がありますね。。。

では良いお年を！

最高記録でました！！
なんとクレアチニンの値が1.59になりました。前回は1.70だったのでググっと下がりました♪
とても順調です。サイトメガロウイルスも最近大人しくなってくれています。
免疫抑制剤のセルセプトをブレディニンに変えてサイトメガロを寄せつけなくなったのと、抗体ができてきたからだと思います。
食事の塩分摂取量も大体１日４～５g なので問題ないです。ただ、透析をやらなくなってから、食べ物が美味しくて体重の増加が恐ろしいです…(｡´Д｀｡)
たぶん退院後２キロくらい太ったと思います。。。
まだBMIでいうと18.5くらいなのでセーフかもしれないですが、関節に負担をかけないためにも体重は最低限にキープしないと。。。でもいざダイエットするとなると色々しんどいですねー（笑）やるとなると徹底的な性分ゆえ、本気出してダイエットするのが怖いです…(´ε｀；)
冬になって低血圧もだいぶ良くなりました。寒くなると血管の収縮で血圧が高めになりますね。

次回の受診日は２日後になります。

先日定期検診でした。
クレアチニンの値は横這いで変化なし。他の値もさほど変化はなかったです。
ただまた･･･サイトメガロウイルスが出てました。
だけど低い値だったので、抗ウイルス剤は使用せずに、とりあえず免疫抑制剤を減らすことになりました。
免疫力をアップさせてウイルスを撃退しようという方法です。
ただまだこの方法でウイルスが消えたことなくて、次の検査で倍量にウイルスが増えてたりします･･･^^;
先生は抗ウイルス剤はクレアチニンを上げてしまうことがあるのでなるべく使いたくないらしいですけどね。
今回はどうかな？週明けにすぐに検査だけ受けてきます。

このサイトメガロの検査結果は、受診中に出なくて、朝１０：００前までに採血したらその日の夕方から夜に結果が出ます。
だからもしウイルスが出てる場合は、病院から直接家に電話がかかってきます。そしてどのようにするか指示されるのです。
というわけで、受診した日の夕方から夜にかけて電話が来ると「きたか？」って思っちゃいますね～（笑）

主人の核医学の検査結果もついでに聞いてきました。
右の腎臓が左の腎臓の代わりを一生懸命やっている状態らしいです。
以前は３００くらいのパワーでやっていたものが、今は５００くらいのパワーで働いているようです。
ただ、あまり働きすぎるとそのぶん早くダメになってしまうらしいんです。
腎臓に負担をかけない生活が大切になってきますね。

透析中、本当に大好きでこれが無いと死ぬ！ってくらい好きだったもの･･･それは氷です。
かき氷ではなくて、単なる氷。
これをガリガリボリボリするのが私の幸せのひとときでした（笑）
冷蔵庫も、氷が勝手にできるものがベスト。
前は一軒家で２階から氷をとりに行くのが大変なので、水筒に氷だけをめいっぱい入れて置いてました。
ホテルに泊まる時もフロントに氷を注文･･･(´∀｀；
こんな氷ラブな私だったのですが、移植後まったく食べたくなくなったの。
っていうか冷たいし、固いし、食べるもんじゃないでしょ？って感じに変わってしまったんだ（笑）
あー、これが普通の感覚なんだなぁって初めて知ったかも。
氷が食べたくなる理由はあまりよくわからないんだけど、透析患者さんは皆氷が大好きです。お爺さんもお婆さんも。あの固くて冷たい氷をみんなボリボリやってるんです、不思議ですよね。
透析センターに自動で氷が出る機械も置いてあるくらいだから、透析してると氷が食べたくなるんだと思います。
原因として貧血が関係してるのかもしれないという説は聞いたことありますけど定かではないです。

それと以前はフルーツとかゼリーとか好きだったけど、今は全然食べたくないです。
なんでかな～？たっぷり水分も摂れてるので、体が求めてないのでしょうか。

移植前の患者さんは、皆術後にこれをしようと大きな期待を抱えていると思います。
「移植したら･･･あれも飲んで、これも飲んで･･･あれも食べてこれも食べて･･･」
ってね。特に飲み物に関しての欲望は凄いものだと思いますよ！
でも移植後一瞬にしてその欲望は消えます（笑）
なぜなら、移植前は一日多くても１リットル以下に抑えていた水分を一日２リットルくらい飲まなければならないのですから。
飲む事になれていないし、術後すぐなので結構それはキツイですよ。嬉しい事なのに大変です！

嗜好の変化はそんなところですが、ご飯はとーっても美味しくなります。体に毒素がたまらなくなるのでご飯の味も変わりますよ。だから欲望にまかせて食べていると大変な事（メタボ）になりますのでご注意を（笑）

移植後、術後は拒絶反応もおき、かなりメンタル的にも体力的にも苦痛でした。
拒絶反応の痛みはハンパなかったし・・・ぶっちゃけ、あまりの痛みに「死にたい！」って思いましたよ･･･ほんと。
血液透析みたいな血漿交換も毎回苦痛でした。（血圧降下が凄くて苦しくなるし、針刺しが上手にできる技師が少なく何度も刺し直し）最初は３回くらいとか言われてたはずなのに、結局１ヶ月ぐらいの期間合計１５回くらいは血漿交換したかもしれない。
でも退院後はメキメキと元気になり、透析してた頃の体力と比較すると「老人vs若者」くらいの差を感じるくらい元気に。
透析していた頃はランチ時間過ぎても疲れのあまりお腹が減らない。それでも主婦ゆえに夕飯の用意。そして片付け。透析後に家事するってほんと拷問並にしんどいですよ。あの時の私、よくやれたなぁ。
移植後半年以上たった今では、余裕で午前中のうちに、洗濯→掃除機→拭き掃除→お風呂掃除→トイレ掃除　までやれちゃいますｖ(*´∀｀*)ｖ　
夕飯は塩分の多い市販のタレとかはなるべく使わないで栄養バランスを考えて３品以上は作るようにしています。のんびりと２時間くらいはキッチンにこもってます。。。（笑）
そのような感じで、体力面はかなり復活しています。筋トレも頑張ってるので二の腕の筋肉と腹筋は結構ついてきてますよー。体力面については移植後はバラ色になると思っていいと思います。

精神面については、微妙ですね。
たしかに透析中はひどく鬱になったりします。多くの透析患者さんがデパス（精神薬）を飲んでいます。
私は不眠が酷くて睡眠薬飲んでも眠れなくて朝までコースは日常茶飯事でした。
水分を気にしてたからアルコールには頼れなかったです。
でも基本的にアルコール＋眠剤などの精神薬はタブーですのでダメです。相乗効果が出てしまいます。
透析に入ってから、ODも２回程したしリスカも２回。結構病んでました。ODは飲んだ後すぐにボーっとして寝ちゃうんですが、途中覚醒して嘔吐しまくります。不思議なことに薬が胃の中で完全に溶けないうちに出てきちゃいます。胃がうけつけなくなるんでしょうね。リスカは普通は左手首にするけど、私は左手はシャントがあって本気でヤバイから右手で。パニック症で過呼吸症候群も酷かったですね。死ぬほど苦しいのに死ねないっていう状態です。感覚的には水中から出てこれなくなっておぼれてる感じに近いです。
移植の話が出るちょっと前くらいは一番気分がすさんでいたと思います。誰も理解してくれないなーっていつも寂しく思っていましたから。（その頃に膵臓がんの疑いやひどい胃痛、血小板の減少などで色々悩んでいたからだと思います）

術後は、すぐにあの大きな地震、東日本大震災が来たのと、入院中に使った大量のステロイドの副作用で感情を抑えることが難しくパニックは結構おこしていました。パニックや感情障害がでてたので、とても悲観的になってました。親もわかってくれない。。。姉兄からは見放され。。。旦那は私の精神面のことはまったく理解してくれていない。。。とかかなりネガティブな感じになってましたね。今は大丈夫ですよ！お薬の処方のおかげでほんの１ヶ月間くらいで安定してきましたから。
現在も精神科でお薬の処方はしてもらっています。でも本当は心療内科に行ったほうがいいのかもしれません。
安定してから考え方が少しづつ変わってきました。ODもリスカももちろんしていません。

ただ唯一心配なのは、せっかくもらったちゃんと腎臓を維持できるかどうかの心配です。「疲れが残ることはしないで」と先生に言われてますが、周りがそれを理解してくれてるのかそどうか実際のところよくわからないので不安です。疲れはSLEにも悪いし、腎臓に負担がかなりかかります。だけど自分がどれくらいで疲れるのかがよく分からないのです。

早いもので術後９ヶ月を過ぎました。
月は違うけども東日本大震災が１１日に起き、私の手術が１２日にありました。
黙祷をしつつ明日は術後･･･ヶ月だなぁといつも感じます。

術後は急性拒絶反応でかなり腎臓にダメージをくらってクレアチニンの値も2.6あたりをふらふらしていましたが、前回の検査結果では見事な結果がでました。1.70！新記録です。順調に回復してくれています。
まだまだ他の方に比べたら良い数字ではありませんが、今後よりいっそう良い結果がでるように願います。

腎臓の事に気を取られすぎてSLEの事は忘れがちですが、元々の根源はすべてSLEから始まってるので、注意を怠ってしまってはなりません。でもそのSLEのほうも順調です。プレドニンも5mgから4mgまで減りました。
入院中に大量にステロイドホルモン治療をしたため、ムーンフェイスやら腹部の膨張、ニキビなどで困ってましたが最近は少しずつ元に戻ってきています。ただ骨の状態は元より少し悪くなってます。補強として筋肉をつけるように筋トレは毎日行ってます。

「サイトメガロウイルス」との戦いは今だ続いています。
引っ込んだ･･･と思ったらまた現れて、の繰り返しですがもう慣れました（苦笑）
この間は、サイトメガロが出た後の受診の時に、先生から「どうする？毎日点滴には来たくないよね？」と聞かれ、私が「今日はどうせ受診に来たわけだし、１回だけ点滴をしてその後の飲み薬に切り替える方法がいいのではないですか？」と答え、先生が「それはいいアイデアだね、まるで先生みたいだ！」ってそんな軽いやりとりがあるくらいなので、私の適応ぶりもかなりのもんですよね？(・∀・)

精神的な方面では特に大きなトラブルはなく、不眠症の薬の調節に少し苦戦してますね。
寝る直前の記憶がないなどあって、記憶にないネットへの投稿などありますが、たいしたことはありません。昨日ふと目が覚めたらベッドに寝ているはずなのにソファーで寝ていてびっくりしましたが、これはまだ原因不明です。

日課について。
最近英語を再び勉強し始めました。
なんだか英語を勉強しているときに、病気が悪くなって入院ってことが２回程あったので少しトラウマなのですが、ほんとは英語が好きなのです。
勉強方法の一貫として「Skype」を利用しています。これは普通にチャットもできるしテレビ電話のような事もでき、無料でどこの国の人とも話すことができます。
私はスカイプでの外国の友人が数人いるので、彼らとチャットや実際に話す事で英語力を高めようと頑張っています。
その他、今話題のFacebookは相当の数の外国人の友人がいますので、そこでもなるべく英語を使うよう努力しています。「あ、この表現なんだったっけなぁ？」っと思ったら即効検索です。ネットはほんと便利ですね。