月別アーカイブ: 2011年9月

良好

昨日は、婦人科・精神科の受診日でした。

・・・っとその前、前回の日記、書いた事を覚えてませんでした。かなり支離滅裂だし、恥ずかしい事書いていました。すいません。寝る前に睡眠薬とアルコールを併用して眠らずに起きていると、健忘になることがあります。アップロードした時間が午前3時を過ぎていたので夢遊状態だったかも。

婦人科。なんと・・・もう検診に行かなくて良いとのお言葉をもらいました。いわゆる完治です!ヤッター!
婦人科にかかっていた理由は、子宮頸ガンのひとつ手前だったので、簡単な手術をし、1年に1回程度ガン検診に通っていただけなんです。でもここ6年間良い結果であったために、完治とみなして良いとのことです。婦人科は非常に混みあう外来のひとつなので、受診に行かなくて済むとかなり楽になるのでその点でもほんと良かったです。

精神科。長く飲んでいた睡眠薬ハルシオンを最近人気のあるマイスリーという薬に変更したのですが、これがうまい具合に効き目があって寝付きが良くなりました。先生が、「ダメもとで試してみよう」なんて言うのでたぶん効き目ないんだろうなぁって思ってたのですけど、予想外に効いてくれてほんと良かった。ハルシオンは長期使用で、もしかしたら耐性がついてしまったのかも。

というわけで待ち時間は長かったけども両方の科とも良好で気分は晴れ晴れとしています。

同時に主人の定期検診もあり、血液検査、腹部超音波、核医学など検査をしましたが、血液検査、超音波は良い結果でした。クレアチニンも1.20と標準値よりかは高めですが良い状態であると思います。尿酸値が前回10.0と驚く高さになっていたのですけど、尿酸を下げるお薬で7.0まで下がり、ほっと安心。高尿酸血症、これは遺伝的要素・・・体質の問題なのかな?予防策としてはまず第一にプリン体(魚卵・レバー・ビールなど)をなるべく摂取しない、水分を多めに摂取、運動、肥満である場合はダイエットですね。
しかし、血液検査の検査項目が少し少ないかなっと思います。私の1/3もないので・・・。せめて血糖くらいは調べてもらいたいかな。検査代はかかりますが、心配なので。

移植後の変化(体力的面、精神的面について)

移植後、術後は拒絶反応もおき、かなりメンタル的にも体力的にも苦痛でした。
拒絶反応の痛みはハンパなかったし・・・ぶっちゃけ、あまりの痛みに「死にたい!」って思いましたよ・・・ほんと。
血液透析みたいな血漿交換も毎回苦痛でした。(血圧降下が凄くて苦しくなるし、針刺しが上手にできる技師が少なく何度も刺し直し)最初は3回くらいとか言われてたはずなのに、結局1ヶ月ぐらいの期間合計15回くらいは血漿交換したかもしれない。
でも退院後はメキメキと元気になり、透析してた頃の体力と比較すると「老人vs若者」くらいの差を感じるくらい元気に。
透析していた頃はランチ時間過ぎても疲れのあまりお腹が減らない。それでも主婦ゆえに夕飯の用意。そして片付け。透析後に家事するってほんと拷問並にしんどいですよ。あの時の私、よくやれたなぁ。
移植後半年以上たった今では、余裕で午前中のうちに、洗濯→掃除機→拭き掃除→お風呂掃除→トイレ掃除 までやれちゃいますv(*´∀`*)v 
夕飯は塩分の多い市販のタレとかはなるべく使わないで栄養バランスを考えて3品以上は作るようにしています。のんびりと2時間くらいはキッチンにこもってます。。。(笑)
そのような感じで、体力面はかなり復活しています。筋トレも頑張ってるので二の腕の筋肉と腹筋は結構ついてきてますよー。体力面については移植後はバラ色になると思っていいと思います。

精神面については、微妙ですね。
たしかに透析中はひどく鬱になったりします。多くの透析患者さんがデパス(精神薬)を飲んでいます。
私は不眠が酷くて睡眠薬飲んでも眠れなくて朝までコースは日常茶飯事でした。
水分を気にしてたからアルコールには頼れなかったです。
でも基本的にアルコール+眠剤などの精神薬はタブーですのでダメです。相乗効果が出てしまいます。
透析に入ってから、ODも2回程したしリスカも2回。結構病んでました。ODは飲んだ後すぐにボーっとして寝ちゃうんですが、途中覚醒して嘔吐しまくります。不思議なことに薬が胃の中で完全に溶けないうちに出てきちゃいます。胃がうけつけなくなるんでしょうね。リスカは普通は左手首にするけど、私は左手はシャントがあって本気でヤバイから右手で。パニック症で過呼吸症候群も酷かったですね。死ぬほど苦しいのに死ねないっていう状態です。感覚的には水中から出てこれなくなっておぼれてる感じに近いです。
移植の話が出るちょっと前くらいは一番気分がすさんでいたと思います。誰も理解してくれないなーっていつも寂しく思っていましたから。(その頃に膵臓がんの疑いやひどい胃痛、血小板の減少などで色々悩んでいたからだと思います)

術後は、すぐにあの大きな地震、東日本大震災が来たのと、入院中に使った大量のステロイドの副作用で感情を抑えることが難しくパニックは結構おこしていました。パニックや感情障害がでてたので、とても悲観的になってました。親もわかってくれない。。。姉兄からは見放され。。。旦那は私の精神面のことはまったく理解してくれていない。。。とかかなりネガティブな感じになってましたね。今は大丈夫ですよ!お薬の処方のおかげでほんの1ヶ月間くらいで安定してきましたから。
現在も精神科でお薬の処方はしてもらっています。でも本当は心療内科に行ったほうがいいのかもしれません。
安定してから考え方が少しづつ変わってきました。ODもリスカももちろんしていません。

ただ唯一心配なのは、せっかくもらったちゃんと腎臓を維持できるかどうかの心配です。「疲れが残ることはしないで」と先生に言われてますが、周りがそれを理解してくれてるのかそどうか実際のところよくわからないので不安です。疲れはSLEにも悪いし、腎臓に負担がかなりかかります。だけど自分がどれくらいで疲れるのかがよく分からないのです。

術後9ヶ月目

早いもので術後9ヶ月を過ぎました。
月は違うけども東日本大震災が11日に起き、私の手術が12日にありました。
黙祷をしつつ明日は術後・・・ヶ月だなぁといつも感じます。

術後は急性拒絶反応でかなり腎臓にダメージをくらってクレアチニンの値も2.6あたりをふらふらしていましたが、前回の検査結果では見事な結果がでました。1.70!新記録です。順調に回復してくれています。
まだまだ他の方に比べたら良い数字ではありませんが、今後よりいっそう良い結果がでるように願います。

腎臓の事に気を取られすぎてSLEの事は忘れがちですが、元々の根源はすべてSLEから始まってるので、注意を怠ってしまってはなりません。でもそのSLEのほうも順調です。プレドニンも5mgから4mgまで減りました。
入院中に大量にステロイドホルモン治療をしたため、ムーンフェイスやら腹部の膨張、ニキビなどで困ってましたが最近は少しずつ元に戻ってきています。ただ骨の状態は元より少し悪くなってます。補強として筋肉をつけるように筋トレは毎日行ってます。

「サイトメガロウイルス」との戦いは今だ続いています。
引っ込んだ・・・と思ったらまた現れて、の繰り返しですがもう慣れました(苦笑)
この間は、サイトメガロが出た後の受診の時に、先生から「どうする?毎日点滴には来たくないよね?」と聞かれ、私が「今日はどうせ受診に来たわけだし、1回だけ点滴をしてその後の飲み薬に切り替える方法がいいのではないですか?」と答え、先生が「それはいいアイデアだね、まるで先生みたいだ!」ってそんな軽いやりとりがあるくらいなので、私の適応ぶりもかなりのもんですよね?(・∀・)

精神的な方面では特に大きなトラブルはなく、不眠症の薬の調節に少し苦戦してますね。
寝る直前の記憶がないなどあって、記憶にないネットへの投稿などありますが、たいしたことはありません。昨日ふと目が覚めたらベッドに寝ているはずなのにソファーで寝ていてびっくりしましたが、これはまだ原因不明です。

日課について。
最近英語を再び勉強し始めました。
なんだか英語を勉強しているときに、病気が悪くなって入院ってことが2回程あったので少しトラウマなのですが、ほんとは英語が好きなのです。
勉強方法の一貫として「Skype」を利用しています。これは普通にチャットもできるしテレビ電話のような事もでき、無料でどこの国の人とも話すことができます。
私はスカイプでの外国の友人が数人いるので、彼らとチャットや実際に話す事で英語力を高めようと頑張っています。
その他、今話題のFacebookは相当の数の外国人の友人がいますので、そこでもなるべく英語を使うよう努力しています。「あ、この表現なんだったっけなぁ?」っと思ったら即効検索です。ネットはほんと便利ですね。