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ヒルナミン

やっと担当の先生に今の現状を話せました。
で、まずはリストカットをやめなさいと。絶対にって。
あれはクセになってしまうから今のうちにやめないと、今度は切らないと落ち着かない状態になっちゃうんだって。

(まさに今そんな状態だったので… 切った時にまったく痛みがなく、たら~っと流れる血を見るとなんだか落ち着く。でまた落ち着かなくなって切る….)

というわけで、ヒルナミンという強力な鎮静作用を持つ、メジャートランキライザー(抗精神病薬)(簡単に説明するとなんらかの精神病で暴れる患者にプスリと注射を刺すとその患者はすぐに静かになる、そんな光景わかりますよね?そのような薬と同じようなものです。)を飲むことになりました。
今まで比較的効果のゆるやかな、マイナートランキライザー(抗不安剤)の服用だけだったので、がっつりと治療ってことになったわけです。
ヒルナミンは強力な鎮静作用で脳全体を眠らせてしまうので、眠くなって寝てしまうわけなんだが、先生は、「とりあえず寝ましょう。その方がリストカットをするよりも何倍も良いです」と。
とにかくリストカットはやめて下さいって何度も言われました。

それでその薬を使いました。服用は1日2回までとのこと。夜に落ち着きがなくなってきてまたリスカしたくなったので一粒飲みました。眠剤と一緒に。
1時間しても効いてこないので、もう1錠飲みました。そしたらすぐに気絶。

翌朝の薬の時間のアラームで目がさめ、薬を飲みにキッチンに行ったんだけど、冷や汗と気持ちの悪さが酷くて、水を飲み込むのがやっと。急激な血圧低下だったかと思う。
そのまままたベッドへ…泥のように眠りつつも電話の呼び鈴が耳障り…ルス電にしておかなかった事を悔やみながらも立ち上がれずそのまま沈み込む。
泥の中に入りつつも玄関のベルがけたたましく鳴る。勝手にドアが開いて人が歩く音がする。母のようだ。起き上がることもできず声も上げれないのでそのまま無視してまた沈む。

昼過ぎ2時頃に1度起きることを試みる。水分も何もとってないので、とりあえず水を。
飲めない、なかなかゴクゴク喉に注ぎ込む力がでない。PCをたちあげ、主人にメッセージを打とうと頑張るが、なかなか思うようにいかず、1時間かけてメッセを打ち込み、パンを1個食べて再びベッドへ沈み込む。
とにかく体の自由もあまりきかないし、考える力も働かない。寝ていたいと思うだけ。

ひたすら眠る、あまり夢も見ずに。

また玄関のチャイムがけたたましく鳴った後、玄関でガタガタと。
どうやら宅急便と母が再び来たようだ。

私の寝室にズカズカと入ってきて「あんたまだ寝てるの??寝過ぎじゃない?夜寝られなくなるよ??」とかなんとか言ってくるのだけど、私は口さえろくすっぽ開かない状態なのだ。薬が効いてて眠いのだとやっとこ説明したと思ったが、納得したのかなんなのかわからないけど、部屋の中をドスドス音を立てて歩き玄関のドアをガッシャンと勢いよく鳴らして出て行った。
たぶん私の脳の1/2が起きていて、その部分で不快感を感じていたようだ。

そしてまた再び泥の中に突入。

主人が「ただいま。」とソロリと帰ってきた。その時やっと私も眠りから半分さめて、起き上がった。でもフラフラするし、主人が「夕飯はどうするか?」と聞いてきたけど、何も考えることができないのと、めんどくさいのとで、夕飯は母が買ってきてくれていた、ありがたいパンを1つだけ私ひとりで食べて1時間もしないうちにすぐまたベッドに入ってしまった。
主人が自分の食事を用意する音をまどろみの中で聞きながら、すまないな、と思っていた。

そのまま就寝。

完全に目が覚めたのは翌日の午前7:30薬の時間のアラームだ。
まだ頭が重い、しかも寝過ぎで頭痛もする。なんだかんだ丸一日寝ていたわけだから。
お昼くらいにようやく本当に薬が切れたようで、はっきりしてきたと同時にイライラしてきたので、別の抗不安剤を飲む。

は~~~、、、かなり効き過ぎだ、このヒルナミンって薬は。ただ少し落ち着きを取り戻したような気がする。
もう飲みたくないけど、リスカしたくなる願望を押さえるのには必要だな。
だってそんなかんなで、連日続いていたリスカをここ2日間していないわけだから。

GW

GWはあまり天気に恵まれなかったですけど、私達は日本一の渓谷美!「昇仙峡」まで行ってきました!
雨がパラパラ降る中必死に撮影したので見てやってください。

あいにくの雨で山にはたくさん雲がかかってました。

滝に続く階段。少し私にはきつかったけど、頑張ったよ。

階段を下りていくと左に見えてきました。これが「仙が滝」か!

そして滝の撮影。NDフィルター使用でシャッタースピードも変えつつ撮りました!
これが正面からの滝です。

これはナナメ横から撮りました。

昼食は近くにあった「流しそうめん処円右衛門」で天ぷら蕎麦をいただきました。

帰りは夕飯にほうとう小作によりました。いつも寄る双葉の小作ではなく、竜王多摩川店は古い民家を買い取ってそのまま使ったお店で、広い敷地に広い庭、静かで雰囲気がよかったです。

店の雰囲気にピッタリのお茶の入ったミニやかん。

今回は雨でなかなか良い写真が撮れなかったので、今度は晴れた日にリベンジに行きたいと思います。

腎移植後 1年と3ヶ月

昨日の受診でクレアチニンの値が1.55になりました。前回は1.72だったので良い成績です!
それと腎臓内科でSLEの方を診てもらっているのですが、数値も安定していたので、プレドニンを1mg減らしてもらいました。4mg→3mgになります。これで少しは痩せるかな~(´∀`;
移植後というか、正しくはタバコをやめてから5kgも太ってしまったので・・・痩せないと!でも前は痩せすぎだったからあと2kg痩せるのがベスト体重かと思います。股関節とか膝のことも考えると体重は軽いほうがいいですからね。

次回はシャントの閉鎖手術です!うまくいけばいいな。私の左腕は針刺部分の血管がつまってしまって(もともと血管が細いということもあり)、血液の流れが行き詰まり途中の血管がふくれてしまうと状態になってしまいました。
移植直前あたりの透析はあまりに血管が細くて針刺がうまくいかなかったし、細い血管から無理やり血液を引くものだから血管の痛みがひどくて・・・本当に大変だった。ぎりぎりの血管で透析をしていたのです。だから血液もあまりきれいになって(毒素がぬけていない)ませんでした。心臓にも負担がかかって不整脈と心雑音、心臓肥大の状態に。それからすぐに移植して透析もいらない健康な状態になったので本当によかった。。。あのままだったら今頃死んでいたかも?って思うこともあります。
シャント閉鎖手術はこのモコモコふくれあがった血管がどうなるかはやってみないとわからないらしいです。血液が流れているので、閉鎖したとたんに血液が固まってそのままモコモコの状態で固まることもあり、熱を帯びてやや疼痛を伴うことも。うまくいけば平らな状態に戻るみたいです。でも何にせよシャントを閉鎖することにより心臓への負担が軽減するので重要な処置だと思います。元の腕にきれいに戻ることを祈ります!

腎生検の結果

生検3週間後の超音波検査では、腎生検の合併症「動静脈瘻(シャント)※腎臓のなかにある動脈と静脈がつながってしまうこと」は自然と消えていました。あ~よかったε=(・o・*)
それで肝心の検査の結果は、『慢性拒絶反応』の状態であるらしいです。やはり他人の臓器が入っていることへの拒絶と移植後初期に急性拒絶反応を起こしたためにダメージは避けられなかったみたいです。慢性拒絶反応に対する治療は基本的にはなく、免疫抑制剤の服用と日常生活(食生活など)をきっちりとするということが一番重要です。私もお酒はひかえめにしないと・・・(笑)
移植後1年後は色々検査をすることが決まっているらしく、あらかた入院中に終わったのですけど、後はガン検診が残ってます。
免疫抑制剤は悪性腫瘍の発生率が高くなるのでガン検診はしたほうが良いらしいです。実際に、移植後に乳ガンになった人の話を何人かから聞いたことがあります。ということで胃カメラとマンモは拒否しましたが、次回は乳ガン検診は超音波のみでやることになりました。最近は痛みもなく確実にガンの発見ができる最新の検査「PEM」も出てきているので、早く全国に広まり保険適応になればいいなと思います。30~64歳女性のがん死亡原因第1位は乳がんなわけですし。あ、子宮ガン検診はやっておいてくださいと言われました。どこか近くで良さげな病院があればやってこようかな。

左手首のシャントは閉じる事に決定しました!13年お世話になったシャントにお別れです、おつかれさま。

☆ピックアップ

キッチンフラワー♪ オレンジのガーベラの花言葉は「神秘、冒険心、我慢強さ」だそうです。

お気に入りのスパークリングワインはカバプレミアムレゼルバロゼブリュット(MM)です♪

コーヒーとチョコは至福のひととき。。。

ほのぼの

にゃおん!

ごはんくれ!

腎移植術後1年目検査

腎移植1年目もすぎたところで、一通りの検査を行いました。
腎生検・核医学・24時間蓄尿・血中の薬の濃度を測る血液検査などなど。

腎生検の予定時間は決まっておらず、朝10時には病棟にチェックインして・・・それから夕方の5時くらいまでぼけ~っと、先生の手が空くのを待ってました。
夕方5時過ぎたところで看護師さんから「小林さん!今からはじめますよ!!」ってせかされるようにして処置室までダッシュ。
処置室に自分のベッドも運ばれ、仰向けになり、看護師さんに点滴に気持ちを落ち着ける薬を入れられしばらくするとものすごく瞼が重くなってしまって・・・それでも寝てるわけにはいかないので、担当の医師が来るまでカっと目を見開いて待ってました。
先生が来てから腎生検の承諾証のサインがまだだったことが発覚して、その朦朧した意識の中でサイン。って・・・いくら何でも遅すぎるでしょ・・・。
それから先生が私の移植した腎臓に超音波をあてて位置を確認。私はくすぐったがりで、特にお腹とかだめなので、「あー!くすぐったい!!」って何度も叫んでました(笑)くすぐったいのは耐えられないもんですね・・・。
そして麻酔。チクっとしてずーんっとした痛みが。すぐに腎生検の針をズズっと差し入れて、先生が「カチっと音がするよ~」って言ったらお腹でカチっと大きな音がして採取。基本2回採取するので、「もう一回カチっと音がするよ」カチッ。終了。麻酔から採取終了までは5分くらいだったんじゃないかと思います。ほんとあっという間。針抜いた場所を研修医の手によって止血。通常10分くらいなのだけど、10分では止らず、先生が超音波でチェックしたら何か出血してました。何やら先生のうなる声が聞こえたので嫌な予感が・・・。
その後また超音波で採取部分をチェック。どうやらまれにある、腎生検の合併症「動静脈瘻(シャント)※腎臓のなかにある動脈と静脈がつながってしまうこと」ができてしまったらしい。えー!!っと思ったけど今はとにかく絶対安静にして出血が止るのを待つだけ。とにかく検査は終了。
病室にベッドごと戻っきて、2時間ほどベッドの上に仰向けのまま身動き一つしないでじーーっと。でも、検査前に入れられた安定剤がとても効いていて眠くて眠くて・・・ダンナが付き添ってくれてたんだけど、うつらうつらしてました。
絶対安静時間がとける前に面会時間は終わってダンナは帰って行ったのでそのまま爆睡。時々看護師さんが血圧をはかりに来るんだけどほぼ意識なしって感じで。絶対安静が解除が下りた頃にはもう夜8時くらいになってました。そして丁度先生の回診時間になって、絶対安静はしなくていいけど、なるべくベッドに寝ていてトイレだけに立つようにしてって言われました。動脈を傷つけてしまったから出血が怖いらしいです。
その日は夕飯もそこそこにすぐに寝てしまいました。眠くてだるくて。薬が効きすぎだなー。でも深夜1時頃に採血と、腎臓の音を聞きに。とにかく今は大丈夫らしい。明日超音波を受けて貰うからと言い残して去っていきました。その後もすぐ爆睡。
翌日超音波を受け核医学、10回くらいの採血、などなど検査もりだくさんで午前中はバタバタしてました。今回の入院でも血管はつぶれまくりました。何度も刺しなおしで針穴だらけ青たんだらけです。
超音波の検査でやはり動静脈瘻(シャント)はできているので、定期的な超音波検査をすることと1~2週間はあまり動きすぎないようにと言われました。悪化すると腎臓が大きくなったり水がたまったり色々あって治療も必要らしいですが、今は何とも言えないかな。
病院の検査手配ミスで退院時間は夕方の5時とかになってしまったけども無事退院。

稀になる合併症。つくづく私は不運だなーって・・・もう笑えてきます。私の人生の中で稀になることが何度おきたんだろうか。

腎移植1年後

今日はとうとう移植後1年目をむかえました。
移植後一年までは色々あり、大変だけどそれを乗り切れば楽になると聞いていたのですが、そのとおりでした。
最近はやっかいなサイトメガロウイルスも出なくなり、クレアチニンも安定しています。
傷もしっくりと肌になじんだ感じもするし、ウエストまわりの腫れも引きました。
ただ、大きめの腎臓さんはお腹からポッコリと出たまんまですけどね…(笑)
ドナーの方も特に問題はないですが、たまにまだ傷口が痛いとか便秘がするとかは聞くことがあります。
そういえばこんなに免疫がなくとも一度も熱もでなく風邪もひきませんでした。
手洗いはしていたけど、うがいなんてまったくやってなかったんですけどね。。。主人は何回か風邪ひいてました(´ε`;)
私は根本的には本当は体が強いんじゃないかと思います。

この1年本当に色々不安でしたが、無事乗り切れて少しホっとしています。

透析がない年末

前回12月15日に受診して、特に異常もなく、クレアチニンも横這いで、しかもサイトメガロもでなかったということで・・・
今年はもう病院に行かなくて良さそうです!!
なんか、普通の事なんだろうけど凄い。
前は年越しだろうが元旦だろうが関係なかったもの。透析は休めないからね。
患者さん同士でよく「1週間くらいお休み欲しいね~」って言い合ってたものです。
移植をした今は、もう1週間どころか・・・調子良ければ定期検診だけで済むのですから。
人生がまるっきり変わりましたよ。大げさではなくて本当に。
だから今もし移植をするかどうか悩んでいる人がいるならば、絶対にするべきと思いますね。
デメリットもあります、でもメリットの大きさはデメリットよりもはるかに大きいです。

大掃除もチャッチャとやっちゃいました。一日置きに透析してた時よりもかなり体力あるのでへっちゃらでしたよ。
ただ、移植時に大量にステロイドを使ったので、完全に膝を故障させてしまいました。なのでむやみしゃがんだり立ったりするとえらい事になります。
これは残念だけど、今後も注意していかないとね。。。

ドナーの主人は傷のひきつれも見た目ずいぶん良くなりました。
そのうち傷の違和感もなくなって、しっくりとなじむと思います。
私もまだお腹が張るときとかに傷がうずきます。あと私のお腹には大きめの腎臓が入っているのでその部分がふくらみ、やはり存在感がありますね。。。

では良いお年を!